娘よ、ゆっくり大きくなりなさい―ミトコンドリア病の子と生きる (集英社新書)

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著者 : 堀切和雅
  • 集英社 (2006年6月1日発売)
  • Amazon.co.jp ・本 (170ページ)
  • / ISBN・EAN: 9784087203462

娘よ、ゆっくり大きくなりなさい―ミトコンドリア病の子と生きる (集英社新書)の感想・レビュー・書評

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  • 娘よ、ゆっくり大きくなりなさい読了。いまさら読みました。私は障碍者がごく身近な環境で育ったので、ああ身近にいなかった人が家族に受け入れる気持ちってこんななのかあ、と複雑というかしみじみ感じさせられました。なんか…いや、私は親じゃないから、やっぱり親になったらこんなこと思うのかもな

  • マイノリティだけど、それはゼロじゃない。

  • 東京新聞連載時に、欠かさず読んでいた。
    響ちゃんの写真はほんとにかわいかった。
    受け容れて、共に生きる。
    重い。でも、なんて強く、優しく、
    素晴らしい生だろう。

  • 配置場所:摂枚普通図書
    請求記号:916||H
    資料ID:95060220

  •  娘さんお元気そうで、本当に何より。
     堀切氏の作品は、等身大のようで有りながら、その実、視線は高い。
     それが、魅力ですね。

  • ミトコンドリア病という難病の娘とその家族の物語。
    私は涙腺が弱いので涙が出そうになったことは多々ありましたが、この本はどちらかというと、そういうのを狙っていないんじゃないかと思います。
    私たちと同じような家族の問題として書かれているように感じました。
    だからこそ重いのです。
    だからこそ読んで欲しいのです。

  • [ 内容 ]
    愛する娘が難病と診断された。
    その時、親として何ができるか-。
    現在治癒不可能と言われるミトコンドリア病を抱えて生まれてきた響ちゃんと、親である著者と妻。
    大人になるまで生きることは百パーセントない、と言われ、一時は絶望の淵に沈む。
    だが三人は、困惑しても決してあきらめない。
    あらゆる可能性をかけて、厳粛に、しかし軽やかさを持って病気と向き合っていく。
    「親であることのよろこび」を改めてかみしめる、愛情あふれるドキュメント。

    [ 目次 ]
    1 わけがわからない状態から、病名宣告までの、長い九ヵ月(水中出産 響誕生 ほか)
    2 悲しくて身動きもできない状態から、次第に積極策に乗り出す(海を見せに 療育センター ほか)
    3 辛かろうと心配だろうと、生きている歓びを抱きしめるほかはない、ということ(ぽんちゃん 二重の喪失 ほか)
    付記 いま思っていること-響の人生の意味(僕らにとっての、響の生命の意味 響にとっての響の生命の意味 ほか)

    [ POP ]


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    [ 関連図書 ]


    [ 参考となる書評 ]

  • 親になることを結果として選んだ堀切和雅はミトコンドリア症という難病を背負った障害児の親となることになった。堀切氏のショックや努力、喜びなどが正直に描かれた良エッセイ。東京新聞連載。

  • 著者堀切和雅は、宇宙の果てに思いをはせては布団から出られず鬱になる生活を送っていた。しかし、いつ命が途絶えてもおかしくない難病の娘を授かったことで、彼の世界観は一変。娘の成長と自分の人生を日々更新していくようなたくましさや現実感を持って生きていくようになる日々の物語。しかし、悲劇ぶるわけでもなく彼の家族と私は同じ地平にいると思わせてくれるような本です。

  • 本屋で立ち読みした本。

    ミトコンドリア病という稀少な病気にかかった娘について書いてある。

    色々なリハビリや、音楽療法について書かれてあって障害者への対応が遅れているのが日本だと思っていたけど探せばいるんだということに驚いた。でも、やっぱりそれは凄くラッキーだったからで、どこにいても受けられるものじゃないらしい。

    「自分の子供は障碍を持った人の仲間入りをして欲しくない」と書いていたお父さんの言葉は本心だと思うし、それは別にその人が自分勝手な思いを持っている人だからではないと思う。差別をするわけじゃなくても、誰だって自分の子供が当たり前の幸せを手にいれてくれることを望んでいる。

    もし、戦争があったら自分の娘の元に薬が届かなくなるかもしれない、同じ病気に苦しむ子供達が死んでいくかもしれない。だから自分は戦争を憎むと書いてあるのにも納得がいった。

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愛する娘が難病と診断された。その時、親として何ができるか-。現在治癒不可能と言われるミトコンドリア病を抱えて生まれてきた響ちゃんと、親である著者と妻。大人になるまで生きることは百パーセントない、と言われ、一時は絶望の淵に沈む。だが三人は、困惑しても決してあきらめない。あらゆる可能性をかけて、厳粛に、しかし軽やかさを持って病気と向き合っていく。「親であることのよろこび」を改めてかみしめる、愛情あふれるドキュメント。

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