閉じこめられた僕 - 難病ALSが教えてくれた生きる勇気

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著者 : 藤元健二
  • 中央公論新社 (2017年3月21日発売)
  • Amazon.co.jp ・本 (262ページ)
  • / ISBN・EAN: 9784120049538

閉じこめられた僕 - 難病ALSが教えてくれた生きる勇気の感想・レビュー・書評

  • 50歳のある日、難病中の難病である筋委縮性側索硬化症(ALS)と確定診断が出た。余命宣告されながら、視線入力装置を使って、絶望と希望を叫ぶ。家族を愛し、ディズニーランドと音楽を愛する男が綴った、いまだかつてない難病&闘病日記。生きる勇気をもらえる渾身の一冊。

  • 著者の藤元健二さんは、お会いしたことはないのだが、Facebookを通じて互いに知るようになり、何よりも同窓同期という間柄もあり、特別な思いででFacebookへの投稿をフォローしていた。
    同世代ということもあるし、ビートルズが好きなところなどお互いの共通点もあり、物理的には離れているのだが、とても身近な存在だった。
    ただ、残念なことに、藤元さんは、この本が出版されると同時に他界。出版記念パーティを前にして。そして彼の遺稿としてこの本を手に取る。

    ALSについてはアイスバケツチャレンジでだいぶ浸透し、私自身もその病について基本的な知識はあると思っていたのだが、病にかかっている本人の赤裸々の想いを読むにつれ、この無慈悲な病の恐ろしさを改めて認識。
    アイスバケツチャレンジは、この病の存在・認知から、を目的にしていると思うのだが、その意味でも、ALSについて多くの人に知ってもらうためにも、この本を多くの人に読んでもらいたい。

    この本を読んでいると、医療機関の対応、看護の問題等、ALS患者に対するインフラ面の改善が現在進行中のことに気付かさせる。
    その改善に向けてのメッセージ、情宣の意味でも大切な本だと思うし、彼の意志を無駄にしてはならない。

    本著は、単に病床の状況を知らせる、ということではなく、ユーモアも含めて、読者を惹きつけるものがある。彼の表現の豊かさ、文才にも感嘆し、その意味でも惜しい才能を失ってしまった。

    紛争、難民、自殺、いじめ等々、「生きる」ことや「命」が疎かに扱われるニュースに多く接することがある昨今、必死に「生きよう」としている彼の叫びや思いを感じることは、見失っている大切な何かを気付させてくれる。
    彼の発するメッセージは、純なものを更に絞り込むような純粋さがあり、人生を送る上での価値観、指針のようなものを与えてくれるのだろう。

    最後に、ALSへの治療法が明らかになることを祈ってやまない。そして自分にできることは些細なことであっても疎かにしない。

    以下引用~
    ・身体の動きをすべて奪われ、一見人間らしい営みはすべてできなくなる。ところが内面的にはより一層人間らしくなっていく。精神的な営みは、より活発になっていく。
    ・人間が人間になるには、あいだ、間が必要で、それは愛だ、と思うのです。人と人の間をつなぐもの、それがコミュニケーションであり、コミュニケーションは愛だと私は思います。
    ・人を少しずつ理解して
    だんだん好きになっていくことをやめた
    探りを入れない 疑わない
    そんな時間はもったいない
    いきなり大好き
    I love you more

  • 私と同い年、そして面識はないけど同じ大学に通っていた人の運命を考えると、涙が出る思いだが、一方で勇気付けられる。私は今の所健康だが、時々自分の生きる意味を考えたりすることもある。そんな時、どんな状況にあっても、自分の生きる意味を見出し、周囲に対して働きかけをしていこうとする藤元さんの姿勢は言葉を失う。私も50代も中盤に差し掛かり、長生きするのか、あっという間に一生を終えるのか分からないが、これからは後悔をしたくないと本気で考えるようになった。

  • 最後まではきちんとは読めなかった
    いや、読まなかった、ごめんなさい!
    身体の動きばかりか、声もなくしたガラスの棺桶の世界は、それまでわかって書いてた人ですらそうなったら、こうなるんだと、とても痛く感じたから

    残った詞は

    ALSとは
    always live soulful
    always love & smile

    前向きですねと云われることに違和感がある、前以外にどこを向くのだろう

    看護師に限らず「優れた人」というものは「優しい人」なのだと痛感します。

    とても読みやすい文章

    合掌
    肝に命じて生きる

  • 50でALSになった未来の自分を想像しながら読む。私だったらどういう選択をするだろうか。
    叫びを同情と受け止めることは著者に失礼だろうと思いながら心して読んだ。
    道ができたと思った。こういう生き方もできると。

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閉じこめられた僕 - 難病ALSが教えてくれた生きる勇気の作品紹介

大好きなうどんも食べられない。ディズニーランドも行けない。呼吸もできない。それでも僕は、前向きだ!家族と音楽を愛する男(53歳)が、ある日突然ALS(筋萎縮性側索硬化症)を発症。「永遠の金縛り」のなか、"眼"だけで綴った衝撃の「難病ノンフィクション」!

閉じこめられた僕 - 難病ALSが教えてくれた生きる勇気はこんな本です

閉じこめられた僕 - 難病ALSが教えてくれた生きる勇気のKindle版

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