1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記 についての感想・レビュー・書評

確か、中学の進学祝に父親が買ってくれた一冊。著者本人の生き様というか、人生を一分一秒でも無駄に出来ない。地道に、ただひたむきに、『生きてくってこういうことなのかな』って思わせてくれる作品だと思います。

病気と戦う方の視点ではなく、看病する側の視点で読んでた。
その点では、正直物足りない。もっとドロドロしているべきだと思う。
かろうじて、あとがきの中で、重病人の看病に耐えかねた家政婦が次々と交代するという、ドロドロしい話が出てくるのだが、そこだけだ。

母親の態度が立派すぎる。仮に自分の子供が同じ境遇に陥ったとして、同じ態度が取れるかどうか。
まあ、本作品の中では、父親はほとんど出てこないのだけど。
親子というのはそこまで強いものなのかなあ、などと思うこの頃。

脊髄小脳変成症という難病と戦い続けた少女の日記。完治しない進行性の病気であり、意識や知識はクリアだが運動失調と全身の筋力低下に少女が如何に苦しんでいるかが切々と綴られます。主治医や筆者の母の言葉も綴られ、少女の戦いの外と内が読者に訴えかけます。
日記故のリアルさと、日記故の読み難さがあります。
お涙頂戴物でも感動ものでも無い為に、面白さ等の理由では他者にお勧めする事は難しい作品です。しかし、意識明瞭な重傷身障者の気持ちは、数多くの道徳の書物よりも学ぶ事が出来る。介護の仕事をする方は参考書と並び読んでみて欲しい。

障害の受容について。

彼女は20歳になるまで、日々悪化していく自身の障害を受け入れられなかった。

ただのお涙ちょうだいな話として読むのではなく、この本から何を学び取るか考えながら読むのが最も大事だと思った。

読むのがつらかった。
でも、読んでよかった。

亜也さんのような強さも、
母・潮香さんのような強さも私は持ち合わせていないけれど、
明日に向かって前を向いて歩いていくことを忘れないようにしたいと思う。

何年か前に購入して読んだのを久しぶりに読む。
最近、またちょっと体調が悪く、気持ちが沈んでしまって勉強や就活に身が入らない。
この本はあまりにも辛い闘病生活が綴られているため、励まされたりするものではないけど、自分のことや家族のことについてもう一度考えるきっかけをくれる。
また木藤亜也さんにちょっと助けてもらう。

１リットルの涙は沢尻エリカ主演でドラマ化もされていて有名なお話だと思います。 このサムネイルをつける時に英訳されて海外にも出荷されていることを知りました。 本人の闘病中の苦しみは到底理解できる... 続きを読む »

庭に咲くカンナをながめて君恋し

責任感の強い人だったんだなあ。切なくて、ページをめくるのがちょっとつらかったです。

本当に悲しくよくがんばったと思う

日記４６冊をまとめたもの。。
想いがつまっている。生きている価値を考えさせられた。
幸福について考えさせられた。



「こう決断を自分に下すのに、少なくとも、1リットルの涙が必要だったし、これからはもっともっといると思います。」

亜矢さんと家族の生き方の輝きにただただ感動し、非常に勇気づけられた。

大切なのは生きる姿勢であり、どれだけ命を燃やしているか？が問われる。
生きる意味はなにか？という問いには意味はないと思う。

難病・闘病のルポやノンフィクションは子供のころから読んではいたけどこれは今回が初見。ドラマは未見。決してあきらめない気持ち、確かに伝わった。

ドラマに毎回泣かされています。
実家に原作があったので読んでみました。
やっぱりドラマとは結構違うんだなぁ。
周りの反応や環境に、時代の差を感じたりも。
段々自分の体が悪くなっていくなんて、
本人にしてみればものすごく辛いことだと思う。
この病気では知能は落ちないから、
頭と体のバランスが取れないってすごくもどかしいだろうな。
健康って、すごく貴重なことです。
この手記を見る限り、亜也ちゃんは結局、最期まで自分の病気を
受け入れることはできなかったように見えます。
なんとか前向きになろうとしながらも、ずっと病気に苦しめられている感じ。
病気って難しい…。

著者のお母さんが書かれた「いのちのハードル」を
先に読んでこの本を読んだ。
難病にとりつかれ障害者となりながらも前を向き
全力で病気と戦った少女。
２５歳１０ヶ月で好きだった音楽を聴きながら家族に見守られながら亡くなられた。
お母さんの強さに頭が下がる。

難病って何で存在するんだろうなんて考えた。

１リットルの涙というタイトルの意味、辛さを知る。

この本は日記帳になっていて、亜也さんの目線から見た世界や想いが病気が発病するあたりから綴られています。

今回は病気そのものについてのいわば本筋ではなく、別の角度からこの本を読んで感じたことを綴ってみます。

この本の、彼女の言葉の選び方に魅せられました。すごく。

彼女は私だったら絶対に考えもしない
ことを文字にしていました。
文字に起こせるということは、そういう世界の見方をしているということです。

目が外にも向っていること。
私がもし病気になったら、その壮絶さははっきり言って到底理解できるものではないけれど、自分の内側にばかり向くのだと思います。

・苦しい時は人間が成長している時
・わたしは空気のような存在の人になりたい。いなくなって初めて大切な存在であったことがわかるような、ともかく優しくて、にじみでてくるような、そんな人格の持ち主になりたい。
・どうかしてでっかい人になりたいと祈りし願う吾が面をみゆ
・たとえどんな小さな弱い力であっても、喜んで与えたかった。お世話になった、せめてもの恩返しにしたかった。

　身体が動かなくなっていくのって怖い。日記であることが、病気との闘いと、亜也さんの日常的な感情をより生々しく伝えてくれる。

最初から結末はわかってたから、読んでてすごい辛かった。悲しかった。私にこういう類の本が向かないとわかった。

医学概論の講義中「脊髄小脳変性症」の中で、この本が紹介され、ちょうどドラマの再放送もあったので、購入しました。 著者の木藤亜也さん、本当にすごい人だと思いました。ドラマの最終回の最後のシーンでもそう... 続きを読む »

感動

これはやばい！！！泣いたとか感動とかかけ離れたところでスーパー感動しました。 脊髄小脳変性症という病気のアヤさんが、病気の発症する少し前から書き留めていた日記をお母さんが編集したらしいんですが・・・すごいしっくりくるんですよね・・・日記の文章。何かまるで自分のつけてる日記を読み返してるみたいな間隔にすらとらわれてきて・・・ それもそのはず！彼女、名古屋弁バリバリの名古屋人ですもん！(詳しく... 続きを読む »

ドラマをきっかけにして読んだ本。