困ってるひと についての感想・レビュー・書評

自分の幸せを噛みしめました。著者の大野さんに感謝します。ありがとう。命を粗末にするひと、不幸を嘆いてる人は読むとよいです。昨日までの感覚に戻れないかも。

すごく痛そうで苦しそうでつらいけど、文体のおかげか、その辺のフツーの人のブログを読んでるみたいな感じ。 その分、誰にでも起こり得ることなんだなぁと思わせられる。 システムに頼るしかない、とか、友人との関係とかが印象に残った。 この人も、周りの人も、色々欠点とか嫌なところが描かれていて、でも皆そういうもので、お互い受け止めながら一緒に生活していくんだなぁ。と思う。 難病があることでそ... 続きを読む »

さらちゃんが難病をかかえつつも一人暮らしをするまでの記録
凄まじいパワーを感じつつもチョット甘いかもよ⁇と思うところもあり。たくましく生きてほしい。もっと気楽に、さりげなく頑張ってほしいな。

「最終的に頼れるのは人ではなくシステム」のようなことが書いてあった。

人は自分の負担になることを 長期的に行い続けることはほぼ無理である。

介護者が被介護者 を殺す事件がたまにある。心中してしまうこともある。
一方に負担になることを行い続けると双方が破滅してしまう。

彼女は不治の病のため、長期化というか死ぬまでその病気と付き合わなければならない可能性がある。

この本は闘「病」記の側面もあるが、病と闘うためには
「病」と闘い⇒「人」と闘い⇒「社会（システム）」と闘う
必要があることを示してくれている。

人や社会は五体満足な人に最適化された仕組み（利害関係のシステム）で作られている。
そうでない人は、そのシステム上で生きると害ばかりを被らざるを得ない。

病と闘うことはそういうことなのだ。

ビルマの難民のために奔走して人生をささげる勢いで活動・活躍していた大学院生の筆者が、突然ホラーのような難病になってしまう。ホントここ数年の話。社会の弱者は国内にも沢山いて、そのうちのひとつが難病を抱える人たちだということ、感情移入しまくりで読み込んでしまった。本当に痛くて辛いホラーのようなホントの話。
日本の社会福祉のホンの一面だろうけれど途上国の難民問題とかと同じくらい、どうにかしないといけない問題がこんなに身近に国内にあって、聞いたことも無いような話が盛りだくさん。
でも全く悲観的な暗い話ではなく、さくさくと読み進められる。
なんなの、難病って！

20120511

難民や民主化問題に心血を注ぐ情熱的なビルマ女子が、齢25歳にして原因不明の免疫系難病を発症、自らが問題を抱えた難病女子になってしまった、という非常事態。検査の苦労や命の危険にさらされながらも、「絶望はしない」と言い切る著者。想像を絶する深刻さがあるのだろうに、不謹慎にも笑ってしまっていいの？そんなふうに戸惑いながらも、社会システムの複雑さへの怒りや、非常に女子らしい想いからの自立など、難病女子がこの世をサバイヴする様子から、思いも寄らない事柄が見える。思いっきり笑って考えさせられる、決して闘病記ではない「闘人生記」。

こんなに重篤で深刻で悲惨な状態の著者なのに、読んでいるうちに、うらやましくなってくる私って、よっぽどの冷血・・・？

伝わって来るのは、著者のパワーでしょうか・・・。

突然、難病になった大学院生のお話です。難病女子、ビルマ女子、お尻女子なる筆者の苦闘が深く、濃く、でもライトな感じで綴られています。個人的にはクールなソーシャルワーカーが気になりました。

※けっこう流し読み 感想 ・症状の細かくて描写でけっこう顔をしかめた...(^_^;) （お母さんはそうでもなかったと言ってました。） ・著者が制度の壁に当たる度に理不尽さを感じた。自治ごとに格差があるのか。。。仕方ないことかもしれないけど、、なんか。。。 ・すごく活動的で順風満帆の生活を送っていた著者がこのような難病にかかるのか。世の中なにがあるかわからない。 ・医療... 続きを読む »

メインパーソナリティ平山夢明、レギュラーゲスト京極夏彦が送るラジオプログラム東京ガベージコレクション(ぺこいち先生ボイス)で数回ゲストとして出てた御方。書かれてることは素晴らしいが、ところどころ入るノイズが欝陶しい。

読みながら痛そう、大変そう、と共感し過ぎました。(読了後、疲れが…。)検査も痛い、病状も辛い、本当に頑張ってるんだな、と顔をしかめつつ読んだ。入院は出産のときしかないけど、あの時も憤りというか、違和感があって、それを思い出した。
病状や人間関係、福祉の仕組みまでさらけ出せるのは、やはり著者のアク(強みとも言う)がいい方向にいったんだと思う。編集者の力かな？いや、それだったらもう少し読みやすくなってるかな。印象としてはハックルさんのような感じ？
ネットで発表できて本当によかった。
とにかく生きていて欲しいと思うし、人間、どんな時でも恋愛できるのか、とか勇気が湧いた。

私にはいまさら新しく知ることなどない、病気と医者と病院と社会の現実。
ただ、私には新鮮味も感動もなく、わがままな患者の繰り言としか思われない。
犬部にしろ、この本にしろ、どうしようもない現実という壁
まぁ頑張ってください。
時間だけは平等にあるから。

正直この手の内容に新鮮だとか、感動だとかいう人たちは？である。
近所の病院に一歩も足を踏み入れたことがない人がいかに多いのか。

もっといっぱいいる。
痛みと常に闘い続けている人は。
こんな風に訴える能力すら持たずに。

難病にかかった著者の壮絶な生きるための記録。一気に読んだ。

何だかすごく励まされた

難病患者の手記で、かつてこれだけポップなものはなかったでしょう。 筆者は今も、皮膚筋炎、筋膜炎脂肪織炎症候群の症状を緩和するためステロイドを20mg程度飲み続けているほどの重症患者です。 ... 続きを読む »

苦渋に満ちた壮絶な体験談であるのにもかかわらず、苦痛・涙・努力・憤慨・問題提起・情愛・感謝といった見たことある範囲内におさまらないエッセイ。あれだけ難だらけなのに、時にはユーモアたっぷりで可笑しく、時にはウィットにとんでいてニヤリとさせられる。それは作者の強さであり多少の誇張もあるとは思うけど、こんな深刻な状態でもこれだけ多様な様相をしているのが人間というものの真の姿なのではと思う。

壮絶…でもおかしい。笑っちゃいけない、辛い話深刻なんだからと思うんだけど、文章がおかしくて。
うますぎる人物描写やネーミング、どれだけ痛いのか辛いのかもう想像もつかないけれどこんな難を抱えて一生懸命生きているっていうことはすごく伝わってくる。切ない気持ちが一番身にしみたかな。

自己免疫系の疾患
診断がつくまでが大変。
その後の治療や、福祉サービスの申請なども大変。

麻酔を使うと変性するため筋肉を局所麻酔だけで切り取る
あと電気を流すやつ。

ステロイドの濃厚投与で（ドーンとやって減らしていく）で
全身マヒ状態（でも意識はある）

抗生物質を使うべきか否か
お尻大逆事件、有袋類女子

本人も大変だけれど、ご両親や友人も大変。

後半は退院してのアパート暮らしへの挑戦。
その動機とか、ちょっと意外なところも。

在宅医療サービスは居住地によってまったく違う。
障害者手帳の申請

ビルマ（ミャンマー）の難民問題に肩入れしていた
上智大の大学院院生。

自分も同じ時期に5ヵ月入院を経験しているので、共感できる点が多々あった。難病とのことで、私よりも大変だろうが、本人も承知の通り、入院先の病院は恵まれている部分があるなと思う。現に私の入院先はもっと酷かったし、高齢化が進んでいく中で酷い病院はいくらでもあるそうだ。だって夏にクーラーが入らないんだよ。そんな病院もある。

この話を他人事だと思っている諸君！人間は死を避けては通れない。いずれは誰しもが通る道だよ。人生は厳しい。だから人に優しくありたい。

難病の人の話。
なかなか深い。

難病のなんたるかが、少しわかりました。文章がこなれていて、ウイットもあり、グイグイ読めました。三ヶ月で退院させられる、今の医療制度、絶対おかしいです(T . T)

中川翔子（しょこたん）のBlogで知り早速購入。 私も難病患者 読んで知ったけど、同じ友の会にも入っている。 検査の数々も同じ検査も体験があったり、(*’’)(*･･)(‘‘*)(･･*)うんうんと読み進みました。 膠原病でも実にたくさんの病気があって、症状もそれぞれ違う。 薬の副作用についても人それぞれ・・ それにしても作者の場合は凄まじい。 私もかなり我慢強いほうだけ... 続きを読む »

2011~2012年の日付けがかわる頃読みました。新聞で、著者がデザインした難病アピール？の金ブローチがかわいくて、著者に興味が湧いて読み始めました。ブローチは出版後の活動だそうなので登場するわけなかったのですが。普通のエリート女子大生が一点難病患者に、病気と保険制度と闘いながら、恋もするという、生々しい、著者の目線感じられる描きっぷり。物語じゃないから、その先どうなるかわからない感があって読んでてこちらも不安。で、今どうしてるんだろう？ブログも書かれているそうです。闘病記より固くなく、エッセイというには非日常な日常。

興味深く、読み進められるのだけど、「一冊の本」としてはちょっと雑な感じがする。