99%ありがとう (一般書)

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著者 : 藤田正裕
  • ポプラ社 (2013年11月20日発売)
  • Amazon.co.jp ・本 (207ページ)
  • / ISBN・EAN: 9784591136812

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99%ありがとう (一般書)の感想・レビュー・書評

  • iPS細胞による新しい薬の探索によって、ALSを治せるかもしれない、しかし何年かかるかわからないという状況のなか、研究支援に携わる自分は日々何をするべきなのか。何が阻害要因なのか。どれが最短距離なのか。誰を巻き込むべきなのか。自分の仕事の重責を痛いほど感じる。

  • [読んだ理由]==================
    ここで紹介されてて興味をもった。
    http://honz.jp/articles/-/37314


    [読んだ後の感想]==============

  • ALS(筋萎縮性側索硬化症)は、手足が徐々に動かなくなっていき、最後は脳と顔の筋肉だけ正常なのに体が全く動かなくなるという、現代医学では治療方法の無い1万人に一人の難病。
     仲間内で人気者で、仕事も優秀だった30代の著者が、数年前ALSに発病。今の病状は、手足が動かず、しゃべれず、食べたり飲んだりも、自力での呼吸も出来ない状態。出来るのは、視線を動かすこと、脳で考えることだけ。栄養は腹に管を挿して流動食を入れることで、呼吸は喉に管を挿して人工呼吸器で酸素を送り込むことで、なんとか生き長らえている。にも関わらず、視線の動きをセンサーで捉えてパソコンで文字を打つ機械を使い、周りの人やインターネットの向こうの人とコミュニケーションすることで、広告プランナーの仕事を週一回出社でこなしたり、ALSの認知度向上のためにメディアに出たり、精力的な活動を続けている。
     この本は、彼の子供時代からの思い出や、ALSになって感じた周囲への感謝・怒りなど、素直な気持ちが書かれたエッセイ。

    ■気付かされたこと

    ・人工呼吸器を付ける選択について
     ALSにより呼吸が困難になっても、喉に穴を開ける気管切開をして人工呼吸器を付ければ生き続けられる。でも、一度人工呼吸器を付けたら、外した人が法律上殺人罪になるので、70%の患者が最初から人工呼吸器を付けないで窒息死を選ぶらしい。もし、付けた後に呼吸器を外す選択肢が法律で認められれば、気管切開して少しでも長生きすることを選ぶのではないか、人工呼吸器を外した人に罪を問う法律があるせいで、逆に早い段階で自死を選ぶ人を増やしているのではないか、という著者の主張。確かにそういう考え方もあると思う。
     でも、動けず、しゃべれず、食べれず、呼吸できず、という状態になってまで生きたいと思うくらいバイタリティや生き甲斐のある人は稀なのだろう。医療技術と情報通信技術の進歩により、体が動かない病気になっても、生き続けて世界中の人とコミュニケーションを取ることは出来るようになった。でも、人間の精神力が強くないととても耐えきれそうもない。

    ・多様な意見を聞くこと
     命を守るためと言って原発反対している人の家族がALS患者(安定的な電力供給が無いと命の危険がある)と診断されたら、意見がコロッと変わるんじゃないか、という著者の主張も目からウロコだった。事件やニュースに対しては、感情的になって目先のことだけ見るのではなく、冷静に多様な意見を聞いていろんな立場の人がいることを知り、自分の考えを持てるような人間になりたい。

    ・ALSの残酷さ
     ALSという病気の残酷なところは、動かないのは首から下の筋肉だけで脳は正常なため、痛みや意思疎通できないもどかしさは全部 頭で理解できたままというところ。そんな状態だから、一秒も「ほっ」とする瞬間が無く、毎日毎秒神経が張っているのだということ。とても想像できない。

  • ALS患者。藤田正裕さんのエッセイ。とても恵まれた環境で育ち、夢も希望もあふれていた30歳の時に発症。79年生まれということで同級生でもあり、よりリアルに病気の怖さを感じた。でも、意識があるのに、体が動かなくなるなんて想像を絶する。それでも人生の意味を失わずに生きることの大切さとしんどさを垣間見た。どんだけ読んでも、あくまでも他人事。自分がいかに幸せかということを比べることができるに過ぎない。実際にalsを発症しない限りは絶対に気持ちは分からない。それでも生きる力を失わない人がいるってことを知っただけでも読んだ価値はあった。

  • 闘病記の棚にあり
    ALS(筋萎縮性側索硬化症)
    2016年度 1年2組の準チャンプ本

  • 困難な中、葛藤しつつ前向きに進むその生き方に感動しました。

  • 基本ブログが書籍化されたもの。

  • 筆者の生い立ちと 綺麗な写真集かな

  • 凄く幸運なことに今の会社でヒロさんとお仕事を一緒にできる機会を恵んでもらった。

    ぐちゃぐちゃ言わずに、全力だします。
    そして、僕にできる第一歩として手ブラ(手に何も持たないほう)から始めようかな(笑)

    でも、正直、この残りの1%の重さを考えずにいられない。

  • 気管切開(p.158)
    それは、鼻と口を使わずに呼吸できることに慣れ、パニックをおこさないこと(顔が水中でも呼吸できる)。
    それは、人がハンバーガーを食べて、コーラを飲んでいる姿を見て空腹を満たすこと。
    それは、世間話、冗談、口論などからは手を引くこと。
    それは、「生き続ける」と腹をくくること。(p.158)

    一秒も休んでいない(p.186)
     人に一番伝えにくい、わかってもらいにくいことは
     「毎秒」闘っているということ。
     
     休憩とか、リフレッシュとか、一服とか、
     「ほっ」とする瞬間がほぼない。
     
     映画を見たりとか、
     安定剤を飲んでどうにか現実逃避ができても、
     「ほっ」とは3年間してない。
     
     毎日神経が張っている。
     毎秒。

    僕は最高の「周り」に恵まれている。(p.196)
     周りに対してはメチャクチャありがたく思っている。
     けど一人の独房で、ずっと独り言が待っているのは間違いない……。

    僕は、「今、自分のいる世界」と十分な時間を過ごしているかどうかを自分に問いかけてみて欲しい、と友達に伝えました。思うがままに、風や芝生や太陽に身を任せているだろうか?すべての出来事は、この世からの贈り物・プレゼントなのです。一瞬立ち止まって、その素晴らしさを実感する時間をとるかどうかは、自分自身の選択です。僕は、もっと大事なやるべきことがあると思って、今まではこういった瞬間を足早に通り過ぎてきました。それを思うと心が痛みます。(p.202)

  • ALSの闘病記。治ると信じ続け、自分は生きていることを伝えている。違う病気にかかった知り合いと重なった。闘病するその心構えが似ていた。闘病して頑張っている人たちに届けばいいと思う。Fight!!!

  • 1人の人間が、死を宣告され、これまでの回想と、現在の心境を吐露した本。
    健全である自分にはできることが多くあり、また、自身もこうなる可能性があることから、少しの時間も無駄にできないと感じた。

  • 世間に認知させるにはアイスバケツは有効だ。
    さらに患者の話も知るべきだと紹介されていた本。

    ふたつほど。
    病気が進行していく過程で気管切開が必要。やれば延命、ただその後の試練は半端ないが途中でやめることは法で禁止だという。国が生死の判断を迫るのだろうかと。
    治験、判断は慎重に明日といえば、患者には貴重な一日が失われるだけ、少しでも早くお願いしたい。

  • 意思を表出する手段があるから、ALSになった方の気持ち、経過を知ることができたが、生きるには過酷すぎる。
    難病が1日も早く治療できる疾病になるように研究が進んでほしい。

  • 感動した!あまり変わらない年齢の先輩に感動をいただきました。

    MRの仕事では直接患者さんに会えないので、薬のプレゼン前に患者さんの気持ちを知っておこうと考えて本をとったのですが、読みながら軽い気持ちで購入したことを申し訳なく思いました。

    ごめんなさい、そして、ありがとう!

  • オレは動いてないけど、
    100%生きてるのを
    忘れんな。 (p.174)

    著者は、私より10歳年下の人で、2010年にALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断された。30代に入ったばかりでの発症。この本が出たのは昨年秋で、プロフィールには「現在は、顔と左手の人差し指しか動かない」とある。著者は、「自分の体の動きをひとつひとつ、3年かけてゆっくりと取り上げられるのを見てきた」(p.152)。母の病気の進行も速かったけど、「3年」にALSの進行の速さを実感した。

    いままでできたことが、奪われていく。著者は、何度か死にそうになり、人工呼吸器をつけ、気管切開をし、胃瘻をつけた。広告プランナーとして、週1の出社と在宅勤務で仕事を続けている。ALS患者として発信しようという意欲が強いのは、仕事柄もあるのだと思う。

    ▼これは「本」というより、僕の人生の短い「日記」。
     ALS前と後の、ある日、ある出来事、ある思いを、 
     なるべく素直に記してある。(p.6)

    写真もたくさん入っていて、小さい頃の写真や、発症前の若い頃の写真、きょうだい、友人、会社、そして発症後の写真も。

    168ページの、すっかり筋肉が落ちた足の写真に、胸をつかれた。左のページにある文章のタイトルは「昔は肉がついてた」。185ページの、気管切開した喉の穴の写真も。左のページにはこう書かれている。「2週間に1回、喉に入ってるかニューれを入れ替える。この痛みは、ホント説明しにくい。固形のモノを吐き、それをそのまま、また喉に押し込まれる感じ?とにかく楽しい時間です。穴、意外と大きいでしょ。」(p.184)

    治療法はみつかるのか、それまで自分の命と体はもつのか…諦めがあり、夢があり、涙があり、頑張ろうとし、不安があり、狂いそうになり、我慢し、ALS完治後の生活を妄想し、死にたいと思い、生きたいとも思い…その繰り返しの中で、生きている。

    「迷惑」ということを考えた文章(149ページ)は、最後にこう書いてある。

    「迷惑をかけるのだけは
    恐れない!」
    …ようにしてる。お許しを。

    「迷惑」の呪縛が強い強いこの社会で、著者の経験と発信は大きいと思った。

    (6/23了)

    *著者のブログ
     http://blog.honeyee.com/hfujita/
    *一般社団法人「END ALS」:著者が友人たちと創設。ALSの治療法確立と、患者の生活向上の支援をミッションとして掲げる
     https://end-als.com/

  • なんで、こうなるの?

  • 「僕のいた時間」の影響で図書館から借りて読む。

    ドラマで描ききれないシビアな問題が著者の病気に負けない気持ちと共に訴え掛けてくる。

  • 生き続けると、腹をくくる。迷惑をかけるのだけは恐れない。言葉の全てに力を感じました。気管切開に関する法規制については、改めて衝撃を受けました。

  • 30歳で突然ALSという難病に診断された広告プランナー藤田ヒロさんの生い立ちを描いた自伝です。
    人生のほとんどを海外で過ごし、広告会社でもプランナーとして活躍。ALS発症後、どんどん進行していく症状に読んでいて息が詰まる想いになりました。

    アメフトで怪我して入院していた当時を思い出し、今元気に生きている有り難さを感じさせられます。

    END ALSの活動にも取り組んでいきたいと思います☆

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