シャバはつらいよ (一般書)

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著者 : 大野更紗
  • ポプラ社 (2014年7月14日発売)
  • Amazon.co.jp ・本 (217ページ)
  • / ISBN・EAN: 9784591140826

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シャバはつらいよ (一般書)の感想・レビュー・書評

  • うーん。一作目は良かったのだが…。
    思うに、著者はかなり外向きでパワフル(はっきり言って攻撃的)な人なんだと思う。
    『困ってるひと』でもそれは感じたのだが、そういうところが今までの闘病記とは違っていいなと思ったのだ。
    自分が弱者になっていながら、まだまだ本当の弱者についての思いやりは欠けている。
    震災で身内が苦しんでも泣かないが、ミャンマー研究者としてのキャリアはあきらめざるを得ないとわかった時は号泣する。「最年少で奨学金を得た」優秀な私。自動車の免許の学科は「トップ」の私。だいたい1作目でも早稲田も受かったけど上智とか、別に書かなくてもいいことを書いていたんだよな。
    幼いころから難病で、家と病院しか知らない彼に対する態度はちょっと失礼だと思うよ。向こうは無理してつきあってくれたんだし。
    まあ、人間としてはあまり好きになれないタイプの人だな、と良く分かった。
    難病でありながら自立して生きる姿は立派だと思う。
    でも、それと「この人素敵」と思えるかどうかは全く別なんだな。

  • 難病を抱え自分の体が辛い時にユーモアを言える、書ける人ってすごい。病院を出て一人で暮らし始めた大野更紗さん。「シャバ」の生活は大変なことばかりだろう。使える福祉は利用しつつも、基本的に友人家族に頼らず自分でできることが何かを考え行動していく大野さんを尊敬します。かっこいい女性だなぁと思う。

  • 「困ってる人」より大野さんの本は読ませてもらってる。
    若くして皮膚筋炎と筋膜炎脂肪識炎症候群の難病でお一人暮らしは、本当に大変だと思う。
    難病に365日休みはないから行政の助けがあってもヘルパーさんのお正月休みは、辛かったと実感。
    苦境の中、助けてもらわれたのはTwitterだったとは、改めて感動でした。
    いつも前向きな姿は闘病中の方は勿論、健康な方にも生かされてるという感謝頂ける素敵な本です。

  • 『困ってるひと』のその後。『困ってるひと』ほどの密度はないものの、日本に数人しか罹患していない難病を抱えながら東京で一人暮らしを始めた大野さんの奮闘ぶりが相変わらずの軽妙な筆致で綴られている。車椅子の補助金申請が想像以上に大変で時間がかかったり、その検査を行う施設がやたら古めかしいらしく、とても障害者のための施設とは思えないほどバリアフリーがなってなかったりと、こういう行政のなってなさをというか足りなさに憤慨するだけだったらちょっと窮屈な感じを受けるんだけど、大野さんの文章は本当に読みやすいし面白い。玄関のカギを開けるのも一苦労だったり、夏の外出、冬の外出、それぞれの装備の大変さ、自力で行動できる範囲の狭さとか、(平時でこの大変さなのに東日本大震災が起こる。本当に物資がなくなる)日常生活の不便さというのは行政を変えてほしいという前にまず実際的に自分で行動を起こさないとその日その日を生きていけない、巨大な壁の連続。大野さんの目線で取材してほしいことや伝えてほしいことはいくつか思い浮かぶけれど、まずは一日一日生き延びてほしいと思いました。
    震災直後、担当医に会って大野さんが思った、「先生にとっては毎日がこういう危機的な状況でこれが日常なのではないか」というような感想が印象的だった。

  • うーん、そういうこともあるのねと気付きが多い。マンションのドアが重くて開かない、包丁を持ってカットする、ペットボトルのふた、缶詰をあけたいが、力が入らない、パスタをゆでるにもやけどでもしたら感染症になるので細心の注意が必要。追体験することはできなくても、発信された情報から想像してみることはできる、と思って読みました。分野は異なれど、再度、大学院に入学し、難病人、物書き、研究の「三位一体」をこなすことのこと。この先の情報発信も楽しみです。

  •  前作の困っているひとが「病になるということ」に観点を置くとしたら、本作は「それでも生きること」に観点を置いている。
     私にとって、ただ、普通に日常を送り、当たり前のように生きるということが難しいという現実を知ることはまず無い。

     病気になれば入院し、その間にお見舞いに行き、治ったらまた普通通りに働いて生活をするひとばかり見ているからなのだと思う。

     このシリーズがいつまでも続いて欲しいと思うと共に、新たに入った院生生活が実りあるものであることを願うばかりです。

  • 言葉にするって大事。
    難病をポップに表現出来る技量が、凄い。
    大変な自分を客観視出来る事が、自分も他人も変えていく。

  • ウェブ連載エッセイの続き?
    社会学専攻の大学院生だった時に難病発症した著者が、これから生きていくために退院して一人暮らしを始めるところからスタート。
    通院しなきゃいけないので、病院からすぐ近く(健康体なら徒歩2~3分)なのですが、難病患者にとってはそれでも遠い道のり。
    自宅のドアを開けることも重労働。
    元々がフィールドワーク研究などを行っていたアクティブな人なので、ツイッターでつながった人ともがんがん会ったりしててひやひやしました。
    閉じこもってばかりもいられないし、本当に善意の人もいっぱいいることは確かなんですが。
    元彼氏っぽい人が怒るのも無理はないんだけど。
    彼女が今まで研究に捧げて集めた資料を手放す決意をして泣いたところでは貰い泣きしました。
    徒歩2~3分の病院に行くのにも一苦労な体では、もうどう頑張ったってミャンマーにフィールドワークになんて行けない。
    それは厳然たる事実で。
    院で研究しようと思うほどのめりこんでいた対象を手放さなければならないのは、とてもツラかったと思います。
    ただ、彼女はまだまだ若いし根性もあるので、次なる目標を定め歩いているようです。
    この人を見ていると、なんか頑張んなきゃな……という気持ちになりますね。

    装・挿画 / 能町 みね子
    装丁 / 木庭 貴信+角倉 織音(オクターヴ)
    初出 / ウェブマガジン「ポプラビーチ」(2012年7月~2014年7月)連載分に加筆修正

  • 三葛館闘病記コーナーWith T||493.14||皮膚筋炎

    作家であり社会学研究者である大野更紗さんが、日本でほとんど症例のない「筋膜炎脂肪織炎症候群」と「皮膚筋炎」という難病を発症し、9ヶ月の入院生活を終えて「シャバ(=外の自由な世界)」へと出て行き・・・本書には、難病を抱えながら都会でひとりで生活することの生きづらさがユーモアたっぷりに綴られています。
    文章が終始とても明確でクリアに記されているので、言わんとする内容や情景をさっと飲み込めながら読み進みます。
    複雑な社会制度と日々戦いサバイバルしながらたくましく生き抜き、東日本大震災が起こったときには自分が出来る精一杯のことを行い、周りの人に手を差し伸べる彼女を格好良く思いますし、心からエールを送りたくなります。
    本書最後の「やっぱり、シャバが好きだよ。」としめくくられた言葉が読む人の心に響きます。
    (前作の『困ってるひと』と併せて読むことをおすすめします!)
                                  (かき)

    和医大図書館ではココ → http://opac.wakayama-med.ac.jp/mylimedio/search/book.do?target=local&bibid=79197

  • 前作を読んだはずなのにあまり内容を覚えておらず、でも知らなくても読めました。難病を抱えて生きるのはこんなに大変なのかと思うが、何とかかんとか一人暮らししていることに勇気をもらう

  • 前作『困っている人』の続き、というか。後日譚というか。

    難病を患いながら一人暮らしで自活しようとしている無謀ともいえる計画を粛々と実行する彼女の強さと賢さに圧倒されます。
    適度にユーモアもあり、やはり文系大学院のひと特有の頭でっかちな感じの鼻につくところもあり、で。
    面白いです。

    日本は制度が整っているかといわれればかなり厳しいけど、その使える制度ですら受動的には受けられないんだなぁ、というのが感想。
    しっかり自分から取りに行かなきゃなのです。大変。

  • 「困っている人」の続編が出ているのに気付いて、早速借りてきました。
    難病女子が病院を退院して、病院近くで自立して生きる。
    ・・・人は「本当に困っている」ときでさえ、人の役に立ちたいと願うものなんだなあ・・・とぼんやり(?)した。

  • 彼女は今、どうしているのだろうか。
    現実のシビアさに負けずに、彼女の望む自立した生活が続けていられていれば、
    と思う。

  • 相変わらず、更紗さんの生き様はすごい。自分が1日生きていくのも大変な状態なのに、病院を出て家族にも頼れない状況で一人暮らしを始め、震災のときは自分にできることを考えて実行にうつす。私には真似できないとおもった。ただ現実を悲観するのではなく、更紗さんみたいに、どうしたらいいのか、できることはなんなのかを考えて行動にうつせるような人間になりたいと思った。困ってる人に続いて、すごくこちらが励まされたような気持ちになった。

  • 難病女子、今を生きる‼

  • 同情するのも変な気がするし、憤慨するのもなんか違う気がする。
    まあ、ともあれ読み物として面白い。すいすい行ける。そして読後、何かがひっかかる。実は名著なのかも、となんとなく感じる。

  • 『困ってるひと』の続編。
    若くして皮膚筋炎と筋膜炎脂肪識炎症候群の難病で、日々の生活だけでも大変なのに、一人暮らしを実行している女性。
    前半は文章にクセがあって読みにくかったけど、なんとか生活を立てているようで、すごいと思う。

  •  最後は前向きな姿にほっとした。

  • 生きているというだけで力付けられるようなエッセー.負けないでください.

  • 病院を出て自立して生きていくことを決められることがすごい。ちょっと買い物をしに行くこと、車いすを手に入れることがこんなに大変なのかと思った。
    東日本大震災のときの話はどうしてもニュースの映像を思い出して何ともいえない気持ちになる。

  •  難病だけではなく体が不自由になったあらゆる人たちが自分のそばにいるのといないのとの対応の違いをつくづく感じる。
     
     自分が何も不自由ではない状態だとしても自分の精神的な面で参っていたとすればそう簡単に対応できるものでもない。

     今の世の中がそれほど弱者対応にできていると思わないし、かといってそれほど放置しているわけでもない。あらゆる場所であらゆる行為がすべて公平に受けられないというのがそもそもの問題。だがその問題がいちばん解決できないものだという事もまた事実。

  • 想像力をはたらかせて。
    忘れちゃいけない。

  • 「生存崖っぷち」の難病女子が、病院から飛び出した! 家族や友人を頼らずに、どうやって生きる?エンタメ闘病記の金字塔、『困ってるひと』から3年、待望の続編!彼?のこと、書かれてる内容ちょっとかわいそうかな。

  • 『困ってるひと』の続編。一気読みした。すごい生命力、文章力。難病と闘いながらも一人暮らしに踏み出し、いろいろ素晴らしい出会いもあったのは、彼女のオーラのおかげだと思う。
     
    読んでいてぐんぐん引きこまれた。

  • ナイスタイミング

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