わたし、生きるからね 重度障がいとガンを超えて

小山内美智子

• 岩波書店 (2009年7月3日発売)

感想・レビュー・書評

[harukisutoさんの感想 · 2019年5月26日]

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[闘病記パラメディカ/わたしのがんnetさんの感想 · 2017年9月5日]

http://www.my-cancer.net/cafe/book/bs_014.html
著者は1953年生まれ。障害者の立場から自立生活センターを作るなどの活動をしてきた著者は、2008年に悪性リンパ腫と診断される。落ち込むものの、自身の体験が「脳性麻痺とがんの治療データ」になると、小山内さんは化学療法を受けながら、気付いたことを書き続ける。元宮城県知事の浅野史郎さんとは、氏が厚生省の福祉課長として北海道に赴任して以来の顔見知りだが、今度は“がん友”としての交流が始まる。

　重度障害とがん。正直、考えたこともありませんでした。皆さんこんにちは、店員の山田です。
　今回紹介する「わたし、生きるからね」は脳性マヒという重度の障害をかかえながら、悪性リンパ癌に罹患した小山内美智子さんの闘病記です。悪性リンパ癌(本書ではこのように記載されていますが、正式には悪性リンパ腫といいます)は、白血病と並ぶ血液のがんで、さらに色々なタイプに分類できます。悪性度や治療のしやすさはまちまちですが、血液のがんですから、ほとんどの場合、手術はできません。化学療法や放射線療法で治療します。
　どのがんもそうですが、悪性リンパ腫もその治療は厄介です。化学療法では当然ながら、副作用との戦いになります。健常者でも大変なのですから、脳性マヒという重度の障害を持つ小山内さんの苦労は推して知るべし。いや、多くの人には想像すらできないことでしょう。
　この闘病記には、その治療の辛さも描かれていますが、もっと克明に描写されているのは、重度障害の患者を病院がどのように受け入れているか、あるいはいないのかという現実です。これには考えさせられます。そもそも、こういった障害を持つ人に対して、がん治療をどのように行うべきなのか？　小山内さんは「脳性麻痺者に抗がん剤を打つということ、データを出すということ、どんな医学的なサポートが必要かということをわたしの体を通して医療関係者は考えなければならない。」と記しています。
　正直、僕は身体障害者だってがんになるということを考えたこともありませんでした。しかし、考えてみれば、いえ、考えるまでもなく、障害を持つ人もがんになるし、がんになれば治療が必要になるのです。
　小山内さんは、そうした忘れられがちなことをはっきりと問題提起してくれます。ここには、障害を持つ人からの「こんな問題がある。こういう助けを必要としている」という主張があります。そして同時に、障害者は弱くないということ、小山内さんが重い障害を持ちながら、それを跳ね返す強い人であることも伝わってきます。
　本書は治療中に日記のように書かれたもので、ボリウムもありますし、読むのは少しだけ骨が折れます。しかし、重いテーマがいくつも取り上げられているにもかかわらず、読後感はとても爽やかです。気楽に少しずつ読むことをおすすめします。

[すぎもったんさんの感想 · 2017年7月23日]

障がい者施設を運営しながら、自身も脳性マヒの障がいを持つ小山内美智子氏が悪性リンパ癌との闘病生活や自身の施設の運営や障がいとの向き合っていく姿を赤裸々に綴られた一冊。

著者のことは他の書籍で知っていましたが、本書を読んで、著者の日常生活での苦労や今までの歩んできた人生を知り紆余曲折のあるもので非常に衝撃を受けるとともに氏のバイタリティーには感服しました。

また、読んでいて脳性マヒを持つなかで悪性リンパ癌を発症した著者が葛藤しながらも強く生きていく姿と常時助けのいる生活のなかで周りの方への感謝の気持ちも強く伝わってきました。
ただ、その一方で心無い看護師や医師などの対応は障がい者介助の真実を浮き彫りするものでもあり、考えさせられる部分でもありました。
そして、リンパ癌がほぼ完治したことは凄い奇跡だと感じました。

脳性マヒの闘病生活、重度障がいの介助の現実やガンとの闘い、医師や看護師や秘書やボランティアのヘルパーの方との関係、黒柳徹子氏や浅野史郎氏など著名人との交流などを踏まえた著者のホンネが本書を読むことで知ることができ、考えさせられる内容も多く、勉強になりました。

生と死、母や息子との関係、介助の実態など障がいをもつ当事者である著者の心の叫びがリアルに伝わってきて、そのなかで健常者と障がい者がお互いのことを思い、それぞれが尊重し合うことが一番大事であるということを強く感じました。