死なないでいること、生きるということ 希少難病遠位型ミオパチーとともに
- 学研パブリッシング (2011年2月8日発売)
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感想 : 10件
- 本 ・本 (148ページ)
- / ISBN・EAN: 9784054048287
作品紹介・あらすじ
希少難病・遠位型ミオパチーと闘う筆者が、人生へのチャレンジを感動の写真とともに綴った１冊。車椅子での富士山登頂など命を輝かせながら生きるその姿は各メディアで取り上げられている。「生きる」ことの意味を見つめる彼女の言葉がすべての人の心を打つ。
感想・レビュー・書評
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強い女性である。
子供達との出会いがチカラを与えたのだろうか。
倒れても自分では動けず誰かが来てくれないことにはどうにも出来ない、どれだけ辛いことだろうか。
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学校の図書館の”患者のこころ”コーナーに置かれていて、表紙にのっている方がかわいらしく、タイプだったので手にとった（笑）
特定非営利法人 希少難病患者支援事務局（SORD）の存在と、世の中にたくさんいる希少難病患者の現状を初めて知った。
希少難病といってもたくさんの種類（数千！）あり、費用対効果が小さいといって薬の開発がなかなかされない現状はなんとも歯がゆい。
亜紀さんの生きることに対する姿勢は自分にとってもたくさん学ぶべきことが多い。
彼女は障害者であろうとなかろうと、両者の違いは悩みの種だけだと考えており、これにはただただすごいと。
ちょっと前映画で観た「最強のふたり」を思い出した。
彼女はたくさんの相棒に囲まれ、人生を前向きに生きている、ような印象を受けた。
同じような病気をもっている方々にも映画のようなユーモアあふれる生活を送ってほしいな。
普段全く接する機会のない方々を知るのに本は有効な手段のひとつであると思う。
将来、そうした方々に出会う可能性が高い立場であるならなおさら。
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「かっこ悪いが、かっこいい」そんな言葉が、ふと浮かんだ。
富士登山のことを中心に書いた小泉氏の本とは違い、当事者目線で今までの人生のことを振り返った本。
かっこ悪い、みじめな思いをたくさんしてきたんだなっていうことが書いてある。
でもそれがどこか、かっこいいと思った。
みんな亜希さんのことが好きになるのが分かる本でもあった。
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妊娠中に、大腸ガンがわかり、ていおうで、子どもを出産したあとの、闘病記。 過酷な辛い体験を、新鮮な文章で綴られており、感動した。当たり前に、元気で、これまで生きてきて、孫二人授かった事が、どんなに幸せな事かと、再認識した。
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彼女の生き方・考え方に応えたいと思う私がいる。健康でも病気でも、いつか死はやってくる。みんな生をうけた瞬間から死に向かっているとも考えられる。限られた生の時間をどのように生きるか。できるか・できないか、ではなく、やりたいか・やりたくないか。そんな価値観を強烈な体験談とともに、魂に訴えかけてくる。生き方の軸を見直す。
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