潜水服は蝶の夢を見る

河野万里子 ジャン=ドミニックボービー

• 講談社 (1998年1月1日発売)

感想・レビュー・書評

[Rafさんの感想 · 2025年1月28日]

これも凄い本。

本書の著者、ジャン＝ドミニック・ボービーは、世界的なファッション雑誌ELLEの、本家本元の編集長としてパリで活躍していたある日、突然、脳出血で倒れた。昏睡状態に陥り、およそ二十日間生死の間をさまよったが、体が完全に麻連してしまった。ただ左のまぶたが動くだけで、自力で呼吸することも声を出すこともできない。こんな最悪な状況だったが、肉体以外、意識や知力は完璧に元のままだったのだ。この本は、アルファベット表に対して「まばたきの回数」で単語を選んで書かれた本だという。

閉じ込め症候群、ロックトイン症候群と言うらしい。植物人間とは少し違うのだろうか。もしかすると、金縛りの状態に近いのかもしれない。意識はあるが、体は動かない。そんな状態を著者は「潜水服を着た状態」と表現するのだが、想像するだけで胸が苦しくなる。外界の様子が分かるのに、自分が関与できない。自分の体なのに、それを動かすことはできないし、そこから抜け出せもしない。水槽の中に沈んだ脳になった気分だ。

意識は肉体に付随して、健全な食欲や性欲などの欲求が宿る。従い、肉体が機能せずに内受容感覚が感知されないならば、意識がどこまで生じるのだろうかという点には興味がある。もっとも、本書のケースは「見えている」という点で、完全に知覚が遮断されているという事ではないので、これに当てはまらないということか。

この状態で生きたという事、本を書いたという事実からは勇気を貰う。目も開いていない植物人間だとどうなるのだろうか。このようなケースのように希望を捨てたくないという思いと、こちら側のエゴでの延命が真に患者にとって幸せな事なのか、本人の回答が得られない状態では葛藤はつきない。そうした状態からひねり出された言葉に触れられるという事もまた、読書の奥深さだ。

[土瓶さんの感想 · 2024年3月25日]

たまにはブグログによる”あなたへのおすすめ”に従ってみるかなと、手に取った一冊。

有名なノンフィクションですよね。映画にもなったのかな。

ファッション雑誌「ELLE」の編集長、ジャン＝ドミニック・ボービーは、４３歳の若さで脳出血を起こし、ロックトイン・シンドロームと呼ばれる、日本語でいえば「閉じ込め症候群」に陥ってしまう。
意識ははっきりしているものの動かせるのは左目の瞬きだけ。
後にリハビリでわずかだが首も動かせるようになったとか。
【体じゅう、重たい潜水服を一式、着込んでしまったようなのだ。】と書かれている。
本書は、２０万回以上の瞬きによって綴られた当人の手記である。

当人の資質によるものか、フランス人気質というのもあるだろうが、こんな状態にありながら愚痴や不平不満はほとんどない。凄いね。
文章も洒落ているな。

　テオフィル（十歳の息子）は、紙ナプキンを何枚も使って、閉じた僕の唇から流れ出る涎を、そっと拭いてくれた。やさしく、でもおっかなびっくりで。どんな反応が返ってくるかわからない動物を、前にしているかのように。
　彼らの母親が押していた車椅子が、ゆっくり止まった。すると今度はセレスト（八歳の娘）が、むき出しの腕で僕の頭に抱きつき、そのまま額に、キスの雨を降らせ始める。呪文でも唱えるように、繰り返し「あたしのパパ、あたしのパパ」と言いながら。

　黒々としたハエが一匹、僕の鼻の頭に止まる。そんなところからは下りてもらおうと、僕は顔を振ろうとする。しかしそれが、僕にとっては、オリンピックのグレコ・ローマン・スタイルのレスリングにも勝る、死闘となっていく。
今日は日曜日。


彼の著作のおかげで、いわゆる植物状態というか、肉体の自由は効かなくても、意識は正常を保てるというのがわかったのは大きいと思う。

フランスで大ベストセラーになり、２８ヵ国で出版された本書。
しかし、残念ながら、フランスでの出版のわずか２日後に著者は亡くなってしまう。感染症による合併症を起こして。

出版された自分の本は見れただろうか。
もっともっと書きたかったろうな。

[yukimisakeさん · 2024/03/26]

1Qさん、魔界水滸伝のせいな気がします！笑
でもあれはBLじゃない…とも言い切れない…笑

[kuma0504さん · 2024/03/26]

「魔界水滸伝」でBLって‥‥。
で、自分のおすすめを見直したら、流石上橋菜穂子、ノンフィクションとフィクションが半々。
でも、既に読んでブクログにも登録している本が6/40冊もある。電子版とかですけど。多分、アルゴリズムとかなんとか、その人の読書傾向を、計算式でだしてるんだろうし、今更気持ち悪いとか言えないけど、なんだかなぁ、と思う。

あ、土瓶さん、無視してごめんなさい。
植物人間に実は意識あったという話は、テレビでよく紹介されていますよね。ということはニュースバリューがある事で、殆どは意識ないという事なんだろうな。家族の心労は如何ばかりか。
でも多分、新石器時代に不具者が生涯を全うできた様に、彼らが生かされているのは、なんらかの意味があってのことだと思うのです。

[土瓶さん · 2024/03/26]

実はね、俺の父親も似たような状況でした。
脳出血で倒れてしまい、動かせるのは首から上と両手をほんの少し。
体内の酸素濃度が低いために喉を切開されてそのまま固定されているので声も出せず、食事も摂れません。
あるとき、調子のよかった時に、意思の疎通を試みようとしてマジックを持たせて紙に書いてもらったことがあります。
ぷるぷると震える手で、ミミズののたくったような文字が四つ。
俺には「こ　ろ　し　て」と書かれたように思えました。
でも怖くて「殺して欲しいのかい？」とは、訊き返せませんでしたねー。
だって、そこで頷かれたら。
「とうさん。これなんて書いてあるのかさっぱりわからないよ」
そうごまかして「ちゃんと動けるようにしようね」と、手のマッサージをするので精一杯でした。
でも、とても苦しそうだったからなー。
ああなったらどんなに苦しくても自殺すらできないだろうから。それが不憫で。
俺にもう少し勇気やら根性やらがあれば、たぶん首を絞めて殺してあげてたと思う。
もう亡くなったけど、今でも少し後悔してる。
誰にも家族にも言ったことのない秘密です。
そんなこんなでこの本を借りました。
他の人はどうなんだろうって。
でもこの著者はまったく死にたいなんて言わないんだよな。凄いなー。
まあ年齢も性格も違うけど。
ということでみなさん。脳出血には気をつけようってことですよ。
でも俺も血圧高いからやばいんだよなー。塩気のある物好きだし。油物も。

ああ、暗ーい独り言みたいになったからレスは不要で。

はい。ご唱和ください。
脳出血には気をつけよう！！(笑)

[あおなさんの感想 · 2025年9月28日]

再読。
脳出血で『ロックトイン症候群』になってしまった『ELLE』の編集長の著者。
病院で横たわったまま、唯一動かせる左目の瞬きだけで言葉を伝え、この本を書いた。
頭の中で何度も練られた文章だから、すごく読みやすい。
別れた妻とまだ幼い子供たちがお見舞いに来る『カーテン』というエッセイは、子供たちへの愛に溢れていて悲しく、美しい。

[yuさんの感想 · 2022年5月8日]

三砂慶明『千年の読書』より。まず左目しか機能していない身体でこの本を執筆したのが信じられない。言葉が綺麗すぎたし、著者の生をめちゃくちゃ感じ取れた。生きる上で心の持ちようってものすごく重要で、これが証明されたような気がした。(図書館本)

[ビッチローさんの感想 · 2026年7月5日]

とても「素敵」な本だった。
題名と著者の成り立ちが気になって読んでみたが読んで良かった。
プロローグと28の短いエッセイでとても読みやすかった。
フランス人らしく洒落ていて、ところどころ皮肉が効いた文章で面白かった。
Ｐ166

[1/35少年さんの感想 · 2021年3月15日]

書かれたこと、それ自体が最大の価値。美しい日向で読むことを推奨する様な美しい文体です。いつか原文で読みたい。

[ひゆなさんの感想 · 2024年6月7日]

「千年の読書」で紹介されていたことから、初めて知って手に取った本。古い本ですが、色褪せない輝きを持った本だと思いました。
　もし私自身が全身麻痺で何もできない状態になったとしたら、生きていられない、むしろ殺してほしいと思う気がするのですが、本書を読み、身体が不自由でも、想像力たくましく新たな人生を歩もうとする著者の心を垣間見て、なんと強い人だろう、とただただ驚嘆しました。人とまともに話すことができず、愛する者に自ら触れることも叶わない中、どうしようもない絶望感に苛まれることもあるだろうに、生き生きとした文章からは、その悲嘆さはあまり感じられません。逆に生きることの素晴らしさを改めて感じられる本となっています。

[katsuyaさんの感想 · 2026年4月29日]

なんとも素敵な一冊。世界的ファッション誌の編集長だった主人公が、突然の病気で全身不随となり、動かせるのは片目の瞼だけという状態に陥る。そこから、瞬きで意思疎通を図り、一冊の本を書き上げたもの。タイトルにある潜水服というのは、意識は元のままなのに、ただ重たくて自由にならない「体」を意味している。また、思考力に損傷はないので、蝶のように世界中を羽ばたいている、という意味。翻訳者の解説にもあったのだが、確かに本人の体は動かないし、不自由なことが多いのだが、この文章の、なんというか、広がりは本当にすごい。自由な体を持っている自分の方が、考え方や行動が狭いんじゃないかと思わされる。深刻な話がないわけではないが、前向きに生きなきゃと思える非常に良い一冊。

[まさるさんの感想 · 2026年1月6日]

たとえ、体が動かなくてもこころははばたく
動かせないからこころは、はばたくのか
強い思いで時を漫然とすごさず
人と自分を大切にして生きる

[chittkaさんの感想 · 2025年5月10日]

Jean-Dominique Bauby (1952-1997)。1995年12月、月刊誌Elleの編集長をしていた時に、脳梗塞を発症。なんとか回復したものの、身体はまったく動かせなくなっていた。意識はしっかりしている。いわゆる閉じ込め症候群。重い潜水服のなかに閉じ込められたかのようだ。かろうじて片目は動く。まわりの者には、視線と瞬きによって、意思を伝える。入院先は北フランスの海岸、カレー近くの保養地ベルクの病院。
29の短い章。その日常が、過去の出来事が、見た夢が（夢のなかでは体が動かせる！）、脳梗塞を発症した日の一部始終が、ある意味詩的に綴られる。
強く印象に残ったのは「聖処女像」。喧嘩ばかりしていた恋人ジョゼフィーヌと聖地ルルドへと車で旅をした。天気は雨。運転は彼女、自分は助手席でルポルタージュ本に夢中になる。ホテルで喧嘩して、夜ひとり雨のなか外に出て戻ると、その本には２章にわたって、大きな赤い字でメッセージが書かれていた。「カーテン」。父の日に10歳のテオフィルと8歳のセレストが病院に訪ねてきてくれる。テオフィルとはクロスワードで競い合う。セレストが口ずさむフレーズから、クロード・フランソワのレコードを買った時のことを思い出す。西日があふれるように差し込む頃、彼らと母親は行ってしまった。カーテンを閉め忘れたまま。「二十倍」。こちらに車で向かっている友人ヴァンサンがいまどこを走っているか。それを逐次想像しながら、ある冬の日に彼と一緒に行ったヴァンセンヌの競馬の一部始終を思い出す。そうするうちに、ヴァンサンがいまそこまでやってきた。二重写しが見事。
書きとったのはライターのクロード・マンデビル。毎日3時間の書きとり、それを２カ月。本は1997年3月に出版された。その3日後に肺炎で死去。44歳。

[Bright child さんの感想 · 2023年4月14日]

生存する意識、エイドリアン・オーウェンが書いた本は、脳科学者から見た閉じ込め症候群を外から見た本。
こちらは、左目による瞬きしか外部に感情を発露できない脳出血によりロックトイン症候群本人の内部からの本。
LIS、ALSとは違い、突然体内に閉じ込められる。
下準備もなく、フェ「Lisは、ある朝突然に」
分かる人には分かるけど、分かんない人には分からないだろうなぁ。

根気のいる仕事だった。
ジャン本人と助手のクロードにより、文字盤を用いて一文字一文字を指差し、表現したいアルファベットに左目で頷く。
右目の瞼が動かすことは、彼にはウェイトリフティング並みに力が必要。

さすがファッション誌ELLEの編集長だっただけあり文才があり、想像的で豊か、エスプリが効いている。
しかし根気のいる仕事だ。

生存する意識の患者の中には、脳内にウィルスが入り脳炎によりLISになった人も居れば、原因不明な人もいる。
あなたも、わたしもLIS.
作る人、売る人、食べる人、分かる人には分かるが分からない人には分からないだろうなぁ。

また突然目覚めることもある。
共働きの両親が自宅に帰り、ふと息子の部屋からボンジョビの「リビング・オン・プレイヤー」が聞こえて来た。
息子がLISになり、医師に反応ができないだけで耳は聞こえているから好きな曲を流して刺激を与えてやってくれと言われた。息子思いの実直な両親は、７年間ボンジョビの「リビング・オン・プレイヤー」だけを２４時間繰り返し聴かせ続けた。
ある日突然目覚めた息子は、もうウンザリと囁いた。

彼らの恐怖は、意思表示を外部に出せないため、ナースコールも押せない、サッカーをやっているチャンネルに変えてもらうため、8時間かかる。
8時間待たされても、誰も彼が怒っている事にも気付かれない。
逆に看護師に悪態をつかれる。

[秋桜さんの感想 · 2022年3月12日]

体の自由を奪われた時、絶望感しか生まれてこない様に思う。しかし著者は唯一かろうじて動く瞬きで、その心情を遺す挑戦をする。子供達はこの偉大な父親をずっと感じて生きて行くのだろうな。

[くわずいもさんの感想 · 2011年2月9日]

基本３～４ページからなる、著者がみる日常の描写が書かれている。ただ、その捕らえ方が美しく、強く、ちょっとした皮肉もおしゃれ。まさに洒落たシャレ。どれだけの経験と議論と読書を重ねればココにゆけるのだろう？むしともって生まれた物？奇異をてらったわけでもなく、突飛な発想があるわけでもない。でも深い知識と教養があれば、世界がこれだけ色鮮やかに見えるのだろう、という印象を受けるほど色鮮やかだった。その分、作者の状況を思えば、心苦しくもなる。マリア像との対話の話が好き。

[masahiroakutsuさんの感想 · 2026年3月30日]

ジャン・ドミニック・ボービーさんの「潜水服は蝶の夢を見る」を読みました。ELLEの編集長であった43歳のある日、彼は突然脳梗塞に襲われる。20日間の昏睡状態から生還した彼は、ロックトイン症候群、いわゆる植物人間となりながら、意識だけは正常という難病に侵されてしまう。この本はそんな彼が唯一自分の意思で自由に動かせる左目の瞬きを通じて、それこそ気の遠くなるような作業の末に彼の思いを綴った作品である。もちろん、大きな絶望が彼を襲ったに違いない。それでも彼は冷静に事態を受け止め、周囲を観察し、時には自分の過去を、家族を振り返りながら、その時感じている自分の思いを客観的に綴る。時にユーモアも交えながら。映画化もされているらしく、この本を読んだ、あるいは映画を観た人は「自分は真剣に今を生きているのだろうか」という感想を述べている。まさにその通り。二度と味わうことが出来ない料理を思い浮かべて、頭の中でそれを堪能する事が出来るのだろうか？二度と触れることのない家族に、自分の愛を伝えられるのだろうか？伝えられるのは左目の瞬きだけ。言葉を紡ぐのも、一度頭の中で作文し、これを推敲して記憶して、瞬きを通じて正確に伝えなければならない。気の遠くなるような作業だ。本当に今を真剣に生きないといけない。そんなことを思い知らされる一冊でした。

[東京大学医学図書館さんの感想 · 2021年10月14日]

10月新着
東京大学医学図書館の所蔵情報
http://opac.dl.itc.u-tokyo.ac.jp/opac/opac_link/bibid/2003577148

[みっちゃんさんの感想 · 2020年7月26日]

沈む潜水服に身を委ね、心は蝶のように自由に飛び回る。人の心の尊厳と、骸と化した身体。命って何

[Camila perninhaさんの感想 · 2020年7月5日]

魂のエレガンス

[やえくらさんの感想 · 2020年6月27日]

生きるということをここまでリアルに綴った本はない。切なく、美しく、そしてスピーディーかつドラマチックに語られている。
何度も読み直したくなる。きっと、読み直す度に感じることが違ってくるだろう。

[solala06さんの感想 · 2019年9月8日]

病床の中、左目の瞬きだけでしたためて１冊
あまりにも真摯、あまりにも儚い

[acchan1100さんの感想 · 2019年8月26日]

『沈黙のひと』を読んでるときに紹介された本で、全身不随の中、唯一動かせる左目のまぶただけでこの本を「執筆」したという奇跡の本。
43歳というまさに盛りと言うときに病気で全身不随という状態になりながらも前向きでサバサバした内容のエッセイは五体満足でありながら不平不満を愚痴こぼす自分を勇気づけてくれる。
内容的にはそうたいしたものは無く、潜水服を着たように身動きのとれない状況下でも蝶のように自由に舞うことの出来るポジティブな気持ちでいこうと言うのがくみ取れる。
今年、父を亡くした。没日の3日前から痛み止め注射によるものか身体の低下によるものなのか舌が動かず会話が出来ず意思の疎通が出来ないまま見送ることになった。
ドラマなんか死ぬ間際にいろいろ話すシーンがあるがあんな出鱈目を信じた自分が馬鹿だった。
実際はしゃべれず、伝えきれずに亡くなるのだ。
せめてこの本を読んで文字盤というものを知っていればと思った。

著者プロフィール

上智大学外国語学部フランス語学科卒業。雑誌『翻訳の世界』第13回翻訳奨励賞で最優秀賞を受賞後、翻訳家として活動を開始。コレット、サガンからノン・フィクション、児童書まで、手がける作品は多岐にわたる。主な訳書に『星の王子さま』『カモメに飛ぶことを教えた猫』『潜水服は蝶の夢を見る』、絵本に『ねむりどり』『だいすきっていいたくて』などがある。日本推理作家協会会員、日本文芸家協会会員、日本ペンクラブ子どもの本委員会委員。

「2020年 『おてんば みつばち キャプシーヌ』 で使われていた紹介文から引用しています。」