濡れた砂の上の小さな足跡

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本棚登録 : 22
感想 : 4
  • Amazon.co.jp ・本 (258ページ)
  • / ISBN・EAN: 9784062182515

作品紹介・あらすじ

夫と4歳の長男、まもなく2歳を迎える娘。なに不自由のない幸せな家族を思いもかけない病魔が襲う。
2歳の誕生日を迎えたその日、娘タイスが異染性白質ジストロフィーという難病に冒されていることがわかり、「2年から5年の余命」という宣告を受ける。しかもそのとき、彼女はすでに3番目の子どもを身ごもっていた。
あらゆる運動機能を侵され、視力、聴力、嗅覚といった五感も奪われて死に至る、非常に過酷な病を前に、彼女は決心する。長く生きられないのであれば、残された人生を、それがどんなに短いものであれ、精いっぱい生きさせたい
生まれてきた次女にもまた同じ病気が見つかる。すぐに骨髄移植を行えば助かる見込みがあることを知った彼女は、新生児の移植手術に挑む一方で、目に見えて衰えてゆくタイスの生活を支え続ける。彼女の周囲には、多くの人びとの支援の輪が広がる。しかし、この輪を支えていたもの、それは輪の中心にいたタイスの愛であったことに著者は気づかされる。
2011年、フランスでベストセラーとなったノンフィクション。すでに17ヵ国で翻訳、出版されている。

感想・レビュー・書評

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  • 白質ジストロフィーという難病の娘を持った両親の話。
    病気に侵された娘の年がわが子と同じなので、特別な思いで読んだ。
    長女だけでなく、生まれたばかりの次女も同じ病気とわかり、神様はなんてひどいことを…と思わずにはいられなかった。
    それでも、与えられた1日1日を前向きに生きていくご両親と子どもたちの姿は立派だと思った。

    最後に、訳が読みにくかった。ところどころに出てくる「あなたにはわからないだろうけど…」という言葉に深い意味があるとは思うのだけど、誰がどのような状況に言った言葉なのか、よくわからなかった。

  • よくある海外の闘病ドキュメントと思って、手にとりましたが。。。
    子どもの、なんとひたむきなまっすぐな愛と命と、大人以上に子供のほうが現実を、抵抗することなく受け入れていることが、手に取るようにわかる本です。
    闘病記録ではなく、闘病する我が子に対してどう自分が成長し、何を受け取ったかが、わかる本です。
    そして日本にはない、たとえ2歳でも守られる患者の尊厳。自由な医療の選択。そしてそのケアサポートには、頭が下がります。

  • 実は、私は外国の翻訳本が嫌いです。
    なんか、その国にかぶれているようなものの言い回しに苛立つものが多いからです。

    でも、この本は、作者の思いを大切に、でも、丁寧に、日本人にも心地よいリズムで訳されていました。

    結論からいうと、病気の経過が書かれた本ではありません。
    経過や症状は個人差が大きく、また、いつの患者さんかわからないけれども、
    現在の日本での介護の状況とはだいぶ違っているなと思いました。

    じゃあ、何が書かれているのかというと、他の人の言い分は違うかもしれませんが、
    寄り添う母親の気持ちを綴られたものです。

    よくぞここまで、代弁してくれた。
    いっぱいいっぱいの毎日を送って、頑張って努力して…。
    でも、これでもかと思うほど、どーんと谷底に突き落とされる。
    その繰り返し。

    ああ、私だけじゃないんだわ。
    氷壁をアイゼン一本で支えているけど、氷は容赦なくドーンと崩れる感じ。

    ほとんどの人には関係ないかもしれない。でも、いろんな人に読んで欲しい。
    こんな家庭の人たちがいることを知って欲しい。

    だけど、不幸なんかじゃない。病気の子がほんとにほんとにかわいい。
    何にもできなくなっちゃう子が与えてくれる幸せの瞬間を少しでも感じて欲しい。


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  • 私には厳し過ぎて読めないかも、、、

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    「世界17ヵ国で翻訳、フランスで21万部のベストセラー!

    「余命は2~5年」。不治の病に冒された2歳の愛娘に下された非情な宣告。そして、生まれてきた次女にも同じ遺伝性疾患が……。
    フランスの女性ジャーナリストが自らの体験を綴ったノンフィクション

    夫と4歳の長男、まもなく2歳を迎える娘。なに不自由のない幸せな家族を思いもかけない病魔が襲う。
    2歳の誕生日を迎えたその日、娘タイスが「異染性白質ジストロフィー」という難病に冒されていることがわかり、「2年から5年の余命」という宣告を受ける。しかもそのとき、彼女はすでに3番目の子どもを身ごもっていた。
    あらゆる運動機能を侵され、視力、聴力、嗅覚といった五感も奪われて死に至る、非常に過酷な病を前に、彼女は決心する。長く生きられないのであれば、残された人生を、それがどんなに短いものであれ、精いっぱい生きさせたい。
    生まれてきた次女にもまた同じ病気が見つかる。すぐに骨髄移植を行えば助かる見込みがあることを知った彼女は、新生児の移植手術に挑む一方で、目に見えて衰えてゆくタイスの生活を支え続ける。彼女の周囲には、多くの人びとの支援の輪が広がる。しかし、この輪を支えていたもの、それは輪の中心にいたタイスの愛であったことに著者は気づかされる。

    (原題)
    DEUX PETITS PAS SUR LE SABLE MOUILLE」

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著者プロフィール

パリ在住の元ジャーナリスト。4人の子どもの母親。現在は活動をやめ、執筆及び家族に集中。フランスでは「Paroles de patients (患者の証言)賞」及び「Le Pelerin誌証言賞」を受賞。

「2013年 『濡れた砂の上の小さな足跡』 で使われていた紹介文から引用しています。」

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