運命の子 トリソミー: 短命という定めの男の子を授かった家族の物語

著者 :
  • 小学館
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本棚登録 : 132
レビュー : 20
  • Amazon.co.jp ・本 (224ページ)
  • / ISBN・EAN: 9784093965279

作品紹介・あらすじ

出生前診断に一石を投じる小児外科医の記録

人間の生命は、両親から一本ずつ染色体を受け継ぎ誕生しますが、染色体が三本に増えている病気がトリソミーです。異常のある染色体の番号によって、「13トリソミー」「18トリソミー」「21トリソミー(別称・ダウン症)」などがあります。13トリソミーの赤ちゃんは、心臓の奇形や脳の発達障害があるため、半数が1か月ほどで、ほとんどが1歳までに死亡します。本書は、小児外科医である著者が「地元の主治医として13トリソミーの赤ちゃんの面倒をみてほしい」と近隣の総合病院から依頼され、朝陽(あさひ)君とその両親に出会うところから始まります。朝陽君の両親は我が子を受け容れ、自宅へ連れて帰り愛情を注ぎます。そして障害児を授かったことの意味を懸命に探ります。著者は朝陽君の自宅へ訪問をくり返し、家族と対話を重ねていきます。また、その他の重度障害児の家庭にも訪れて、「障害児を受容する」とはどういうことなのかを考えていきます。やがて朝陽君の母親は、朝陽君が「家族にとっての幸福の意味」を教えてくれる運命の子であることに気付きます。出生前診断の是非が問われる中、「命を選ぼうとする考え方」に本著は大きな一石を投じます。



【編集担当からのおすすめ情報】
2013年度 第20回小学館ノンフィクション大賞の大賞受賞作品です。
著者は現役小児外科医・松永正訓氏(52才)で、
開業医として小児クリニックで日常の診療活動を行うかたわら、命の尊厳や出生前診断等々をテーマとし、取材・執筆活動に取り組んでいます。
また、がんを克服した子どもたちの支援も行っています。
本書では、染色体の異常「トリソミー」の乳児及びその家族と松永医師の出会いから現在までが丁寧に描かれております。
生まれる前に劣ったと決めつけられた命を排除することは、果たして人を幸福にするでしょうか? 出生前診断の広まりにより、ともすれば「命を選ぶ」という考え方も生じます。本書はそうした考え方に、大きな一石を投じるものです。

感想・レビュー・書評

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  • 2019年5月29日(水)摂南大学図書館枚方分館で借り、5月30日(木)に読み始め、6月1日(日)に読み終える。

  • 筆者のコラムなどはよく読んでいて、医師としての視点と同列にソーシャルワーク視点が必ずあるのが好きだ。
    本書が小学館ノンフィクション大賞を受賞したとは知らなかった。好きな筆者の本ということで手にした。

    本当に深い。
    仕事柄、障害児・者とそのご家族に日常的にお会いする機会があり、できるだけ彼らの気持ちに寄り添い、彼らが自分らしく生きられるようお手伝いするべく努力しているつもりだった。
    だが果たして、私は一体彼らの何を理解できていたのだろうかと思わずにいられない。いや、理解などとおこがましい思いは持たずにいたつもり、でも自分ができ得る努力は惜しむまいと努めていたつもりだったが…。彼らの本当の思いを知るなど、叶わないのかもしれないと改めて痛感せざるを得なかった。
    でも、だからこそ彼らの話を丁寧に聴かなければ、彼らから教えてもらわなければならないのだと、自分の仕事の原点に立ち返ることができた。
    わかったつもりになることだけは避けなければならない。

    当事者だからこそ到達できる医学とか倫理とかを超越した境地に、それを語る彼らの言葉の重さに、ただただ心を揺さぶられた。

    松永医師の「医者の基本は相手の話を聴くこと」という言葉に、対人援助の基本はいつも同じなんだなと改めて強く感じる。
    語り口が優しく、選ぶ言葉も平易で非常に読みやすい。
    筆者の医師として人としての在り方が文章にもそのまま表れている、学ぶべきことに溢れた作品であった。

  • 916

  • 生まれた時から短命である定めの、染色体異常の子ども。彼らを育てるって、どういうことだろう。いつ、障害を受け入れるんだろう。そういったことを、小児外科医である著者が障害を持つ子を育てる親に聞き取り、本にした。短命な子だからこそ一日一日が大切で、けれど短命なんてことは考えたくなくて、でもその子を残しては死ねなくて。相反する思いがある中で子どもの生まれてきた意味を見出し、それぞれに幸せの形を見つけている。誕生死した18トリソミーの子の話はとても悲しかった。出生前診断の是非など、考えさせられた。

  • 生まれてくる命の選択や生まれてからの育てる覚悟と苦労,言葉で大変だという以上の重苦しい人生に読みながら考えさせられました.でも,いろいろな思いを乗り越えて明るく優しく生きる姿にほっとしました.

  • 泣いた。めちゃくちゃ泣いた。
    染色体異常の子を持ち、短命と言われた中での親の苦悩、葛藤、決断、現実的にのしかかるケアの辛さ、不安、それらを経験する中で自分の中の気持ちと向き合い、対話し、時間をかけてそれぞれの接し方を見つけていく。決して悲しい、かわいそうの話だけではない。つらい中でも、自分の子供の可愛さ、ほっこりするような気持ち、ちょっとした成長、回復への喜び、幸せの感情を伝えている。そこには子供を産んだことに対しての後悔は微塵も感じられない。
    私も兄妹が染色体異常を持っているので、兄妹の立場としても共感できるところが多かった。
    出生前診断に対して一石を投じた作品ということで、非常に内容が濃く、もっともっと多くの人、幅広い人に読んでもらいたい作品です。

  • まさに副題そのもの。
    染色体異常のなかでも「13トリソミー」の赤ちゃんは、心臓の奇形や脳の発達障害があるため、半数が1か月ほどで、ほとんどが1歳までに死亡してしまうとのこと。

    「13トリソミー」として生まれた朝陽(あさひ)くんの両親は、目も見えず、耳も聞こえず、ミルクを飲むこともできない、見た目にもはっきりとした障害のある我が子を受け容れ、自宅へ連れて帰り愛情を注ぎます。

    そんな短命という定めを負って生まれた朝陽くんの生命力に、多くのことを考えさせられます。

    そして、朝陽くんの両親の凄さ・・・自然さが凄いです。

    出生前診断なんて、うちの子のときにもあったんだっけ?
    ってくらい、記憶が希薄ですが「命を選ぼうとする考え方」に通じるわけで・・・考えさせられちゃいます。

  • 朝陽くんのお祖母様の言葉、有希枝ちゃんをカンガルーケアしたお母さんのシーン…涙が止まらなかった。生命の尊さ、有り難さを、感じさせてもらいました。
    人間には、いろんな人がいます。発達障害の人、身体的障害のある人、トリソミーで産まれてくる子、みんな、同じ生命。みんな、尊い存在。神様の采配ってすごい。むしろ、トリソミーで産まれてくれたからこそ、周りにはたくさんの学びがあります。ほんとにステキな本でした。ありがとう。

  • 短命の運命を背負って生まれた子とその家族のお話しです。
    家族はトリソミーという運命をいかに受容したのか、家族にとっての幸せとはなんだろうか・・・
    すごく考えさせられる内容です。
    自宅介護は想像以上に大変そう。でもその中には確かに愛情や絆、希望がある。
    障害があるから不幸ではないし、長生きだけが幸せというわけではない。
    家族が揃って普通に笑って暮らせることが一番幸せ、という言葉が印象的だった。
    たとえ脆くて危ういものだとしても、この家族は毎日に感謝をし普通に笑って暮らしている。

  • 読んでよかった。
    前半、電車でうるうるしそうになりながら読んだ。

    知識があるにこしたことはないから、命を消してしまう為ではなく、出生前診断もありなのかなと思っていたけど
    やっぱりしないほうがいいのかな。
    自然の摂理、という夫と私の共通認識&色々問題が山積みの時期だったので話し合うタイミングを逸したため、
    なんとなーく受けずにここまできてるけど、難しい問題。
    途中で出てきた妊婦さんは、事前に知っていたからこそより良い病院、より良い治療法に出会えたんだろうし。

    自然の摂理、という夫の言葉も、現代を生きる私たちにどこまであてはめてよいのか、時々難しくなる。

    読んでよかった一冊。

    ***

    お母さんを選んでくる、ってよく聞くけど
    なかなかぴんとこない。

    確かに、人は人だと思っているし、皆に羨まれるような人でも悩みはあるんだから
    自分には自分に課された苦難なり慶びなりがあるとは思っている。
    だけど、もしも、おなかのこが自分と同じような五体満足の健康優良児じゃなかったときに、
    他のことのようにすんなり受け入れられるのかっていうと
    自信は全然ない

    そんなに人間できてない。今までふたをしてきた自分の嫌なところが露呈してきそうで怖い。
    結局わたしは人を妬むどす黒い感情に覆われた人間なんだっていうのが、ごまかしきれなくなるのではないか…

    身近に健康な人しかいないから、どうしても
    かわいそうと考えてしまうところから脱せないのかな。

    わたしのアトピーだって、見る人が見れば十二分にかわいそうなんだろうけどね!

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著者プロフィール

松永正訓

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業し、小児外科医となる。 日本小児外科学会・会長特別表彰など受賞歴多数。 2006年より、「松永クリニック小児科・小児外科」院長。13年、『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』で第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。著書に『子どもの危険な病気のサインがわかる本』(講談社)、『小児がん外科医   君たちが教えてくれたこと 』(中公文庫)、『呼吸器の子』(現代書館)、『子どもの病気 常識のウソ』(中公新書ラクレ)などがある。

「2019年 『いのちは輝く』 で使われていた紹介文から引用しています。」

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