1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記 (幻冬舎文庫)

著者 :
  • 幻冬舎
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本棚登録 : 2647
レビュー : 513
  • Amazon.co.jp ・本 (270ページ)
  • / ISBN・EAN: 9784344406100

感想・レビュー・書評

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  • 「身体障害と言語障害があると、バカにみえるのかしら」
    耳がちぎれるほど痛かった。亜也ちゃんに限らず、そういう患者さんは少なからず知的障害があると、心のどこかで無意識に思っていた。
    こんなに知的な詩が書けるのに、春の七草を見分けられるほど繊細な眼を持っているのに、日記以外で存分に意思疎通がしてこられなかったのは、どんなに悔しかったことだろうと思う。亜也ちゃんの心の中にはもっともっと、素敵な言葉が眠っていたに違いない。
    ひとりの親として、母親の、亜也ちゃんや妹弟に対する接し方についても、非常に学ばせて頂きました。これは単なる手記でなく、素晴らしい育児書でもあると思います。 feb. 24, 2015

  • 本来ならこういう本は好きじゃない。

    何故ならこのレビューを書いてる今にも人は病気や思いがけない事故や自殺などにより死んでるから。
    その殆どは死んだことすら、世間は知らず日々は過ぎてゆく。

    本を出した人だけ特別「かわいそう」と思い同情を集める。不公平という言い方は正しくないかも知れないけど何とも言えない気分になる。

    でもこの本はよくある可哀想本とは一味違う。
    一度病気になれば救いなんかない。努力も報われない。突然ただ、病魔に選ばれただけのそんな病気の「現実」を見せつけられる。

    人は、自分だけは大丈夫と思いながら日々を生きていく。でも何の脈絡もなく、選ばれる人は選ばれる。

    決して人ごとではない。明日にも自分も選ばれるかも知れない。生きていく覚悟をする為にも、一度は読んだ方がいい良書です。

  • 難病と闘い続ける少女亜也の日記。考えさせられたり思わずグッと来たところでページの端を折っていたら、いつのまにか、本の肩がかなり分厚くなっていた。

    人知れずなす努力と工夫、辛さやくやしさを耐えバネとする力、まわりの友達や母を想う気持ち、追い込まれてからもなおみずからと将来を見つけようとする冷静さ。
    それらをもとに亜也は、人生にささやかな喜びをも見つけつつ、立派な人間へと成長していく。前向きに、輝いて、生き抜こうとする。そして、周りの患者たちにさえ、エネルギーを与えていくのである。

    日記としてのこされた言葉の一つ一つに、読者である私の未熟ささえ思い知らされて、恥ずかしくなる。小難しい話はただ一つもない。書かれているのは、人間社会の本質あるいは思いやりといった、もっと大切なことの悟り。

    そうした思いと同時に、いくつかの事柄が頭をよぎる。ケア、当事者・・・。

    内村鑑三は『後世への最大遺物』として、金、事業、思想(教育・文学)、勇ましい高尚なる生涯、を挙げた。亜也は、金は遺さなかった。「誰かの役に立つ仕事がしたい」と願ったが、その事業もかなわなかった。しかし、立派に「文学」を遺し、そして何より、あまりにも「勇ましい高尚なる生涯」を送りとおして、人々に、勇気と感動を与えることに成功した、ということなのかもしれない。

  • 障害を持たない私たちにとって、それは遠くて縁の無い世界と考えがちだけど、15歳から20歳までの日記の内容が書かれている本作では、本当にふつうの女の子が段々病魔に侵されていく様子が書かれており、他人事と思うことができない。誰だって、後天的な障害を持つ人は自分がそうなるだなんて思っていなかったのだと思う。日々を大切に生きよう、周りの人の役に立とう、希望を持とう。たくさんの感情を読者に与えてくれる、読むべき本である。

  • 読まれることを意識していない日記でありながら、表現力に富んだ文章に圧倒された。生活能力の大半が衰える中、思考を維持する大脳が活発であり続けたのは幸せなことだったのだろうか。

  • この本は日記帳になっていて、亜也さんの目線から見た世界や想いが病気が発病するあたりから綴られています。

    今回は病気そのものについてのいわば本筋ではなく、別の角度からこの本を読んで感じたことを綴ってみます。

    この本の、彼女の言葉の選び方に魅せられました。すごく。

    彼女は私だったら絶対に考えもしない
    ことを文字にしていました。
    文字に起こせるということは、そういう世界の見方をしているということです。

    目が外にも向っていること。
    私がもし病気になったら、その壮絶さははっきり言って到底理解できるものではないけれど、自分の内側にばかり向くのだと思います。

  •  身体が動かなくなっていくのって怖い。日記であることが、病気との闘いと、亜也さんの日常的な感情をより生々しく伝えてくれる。

  • 生の声、生の体験。
    何故人は自分と他人を比べてしまうのか。普通とは何か。試練とは何か。なぜそれは、この世に存在するのか。

  • とにかく泣いた。
    まじめに、素直に日々できることを頑張る亜也さんの生き方。
    家族の愛。
    努力の先に突き付けられる結果は、どうしてこんなに理不尽なのか。
    世の中は、障がい者にとってこんなに生きにくい場所なんだと、実感した。
    それをなんとかできるのが私たち健常者だと思う。
    私は正しいエネルギーに自分を使わないといけない。

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