いのちのハードル―「1リットルの涙」母の手記 (幻冬舎文庫)

著者 :
  • 幻冬舎
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本棚登録 : 636
レビュー : 95
  • Amazon.co.jp ・本 (270ページ)
  • / ISBN・EAN: 9784344406117

感想・レビュー・書評

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  • 図書館で何気なく手にした本だけど、これほど胸を打つ本とは知らなかった。
    難病にとりつかれ障害者になった木藤亜也さんが闘病生活を書いた「1リットルの涙」はまだ読んでないが、亡くなられた本人は苦しくも強く最後まで精一杯頑張られたようだ。
    10年間そんな娘さんを仕事を持ちながら看病された記録だ。
    親として当たり前かもしれないが死に向かう子どもに今生きている希望を持たせ、最後には好きな音楽を聴かせながら天国に嫁がせられた。
    この親にして強い娘さんだったと思う。
    早速「1リットルの涙」を読んでみよう。

  • 「1リットルの涙」と続けて読んだ本。
    絶対に2冊あわせて読むべき。
    もし自分がこの病気にかかったら、はたして「生きたい」と思えるだろうか…。
    もし将来自分に子供が出来て、その子供がこの病気にかかった時、はたしてこの母親のように支えてあげる事が出来るだろうか…。
    …こんなことを考えてみたけど、正直自信がない。
    その分、病気にかかった本人もこの母親も「すごい!」って、心から思えた。
    そして「1リットルの涙」と「いのちのハードル」、これら二つの本を読んで得たこと・感じたことは、今後活かして生きなければいけない。
    そんな気がした。
    満足度をつけること自体おこがましい感じがしますが、2冊とも☆5つじゃ足りません。

  • 自分は生きたいから生きていると自信を持って言えないと思っていたけど、この世は結局は空なんだとか思ってたけど、感動モノだとおもって敬遠してきたけど、やっぱり、やっぱりいのちはいのちで、小学生の頃に言われてたような、いのちは一つしかないんだっていう陳腐な言葉がすごく大事だったんだなんて思った。素直に生きてけばいいじゃないか、なんて思えた。

  • 脊髄小脳変性症

  • この本はなくてよかったんじゃないかな?と思う一冊でした。
    1リットルの涙と記した難病を抱えた女の子。の、母の手記。
    なんだか読んでて、すごくなんつーか胡散臭さ満載だった。
    多分、もっと嫌なこととか酷いこととか悪いことたくさんあっただろうに、なんだ綺麗ごとだけをタラタラ並べ、どうにか美しい話で終わらせようとしている違和感がどうも最後まで続きます。

    なんで仕事辞めてついていてあげなかったのか?

    なんか理由があるらしいが、嫌な家政婦に娘を見てもらっていてもたってもいられなかった。とか書いてるけど、絶対仕事は辞めない。なぜなら娘にそれはしないでって言われたから。


    なんつーか。なんかなんか、わからないけど、どうにも胡散臭いです。とてもとてもとても。1リットルの涙は、本当にいい話であっただけに、なんだかどうにも、こいつ。印税!?目当て!と思いそうになる一冊。

  • 「一リットルの涙」を書いた木藤あやさんのお母様が書いた本。あやさんを囲むご家族は愛情に満ち溢れている。

  • 介護について深く考えさせられた。
    寝たきりだったり、上手く身体が使えなかったり、話せなかったりする相手に、
    どう接するか(ユーモアを忘れないこと)、
    希望をもたせるか、
    意思を尊重すること、
    心地よい環境を整えること(家政婦や病院の理解)、
    自分ひとりの問題ではなく家族の問題とすること、
    自尊心を損なわせないこと(特に女の子としての)、
    負担を感じさせないこと(化粧をし疲れ顔は見せない)
    親は子供のことを1番に考えるとはいえども、
    仕事に家庭に育児に病院通いにと、
    どれも手を抜かず負けず頑張る潮香さん、
    正にこの母にしてこの子あり。

    特に印象に残ったのは、
    食べられなくなった亜也さんに新人看護士が食事の量を問う箇所。
    潮香さんは怒った。
    例え無知であったとしても、無神経であり看護士として事前に予備知識を持つことはできると。
    傍からみると、そのくらいで目くじら立てなくてもと思うが、食べられなくなったことは生命を維持する大切な機能を失ったこと、母親にとって決してささいなことではない。
    自分を振り返ってみると、
    あまり深く考えずに言葉を発することが多い。
    これまでに気がつかずに傷つけてしまった人もいるかもしれない。
    自分の言葉に責任を持って、相手の立場に立って、言葉を発していこうと思った。
    一読の価値ありです。

  • 1リットルの涙の裏側でした。現実は本当につらい。読んでいたら涙が止まらず、最後は一呼吸置かないと本当に読めなくなってしましました。

  • 姉妹書の「1リットルの涙」が闘病中本人の目線で書かれた本なのに対し、こちらは介護者の目線で書かれたエッセー。

    著者が医療介護系の仕事に就いていた、ということもあり、「どうやってよりよい介護をするか」という観点でみれば読み取れるものも多かったんだろうけど…看護・介護を実感を持って理解できない人間にはそういう読み方は難しかった。

    かなり闘病している娘の感情を理解しているようである母とはいえ、理解し切れていない部分はあったんだな、と感じたのは、普通高校から養護学校への転校のあたり。娘の感情に寄り添ってはいるんだけど、母の書くそれはあくまで客観的で分量もそれほどとは言えない。娘の日記は書き尽くせない感情に埋め尽くされている。
    とはいえ、母親が「怒り」をむき出しにした文章を書いているのは、この普通高校から養護学校への転校のくだりと、病院の付添婦さんに関するトラブルのくだりの二箇所。書き尽くせない思いが、娘の中では悲しみに変わり、母の中では怒りに変わっただけかもしらん。

    最後の「嫁に出す」のくだりはいろいろと考えさせられた。人は三途の川で隔てられた「別れ」をどうしても大きく受け止めがちで、それがとても大きな「別れ」であることは間違いないのですが…「別れ」というものの本質はそこじゃないんだろうな、と。

    とにかくテーマが重くて…消化し切れてないな、という実感の大きい本でした。
    また思い出した頃に読み直すと、違った面に気づけるかも知れない、そういう本でした。

  • お母さんは強い‼︎

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