運命の子　トリソミー　短命という定めの男の子を授かった家族の物語 [Kindle]

著者 : 松永正訓

• 小学館 (2013年12月25日発売)

感想・レビュー・書評

[pctrさんの感想 · 2019年6月9日]

短命だからこその人生、どのように受け入れるか。
まるごと、家族の日常に受け入れること。
著者の取材姿勢にも感銘。

◯「可愛いのは（健常者の長男と）同じですけれど、ちょっと質が違いますね。愛情を迎えにいくんです。」

◯病気とか奇形とか障害とか、様々な言葉があるがどれもしっくりこない。だから展利は長男に朝陽君の姿をそのまま伝えることにした。

・手術するか否かはケースバイケース。よりよく生きる上での課題の克服につながるか否か

◯障害新生児の家族は孤立して生きていくことはできない。また決して孤立してはいけない。医療・福祉・教育の関係者たち、あるいは友人や親族・近隣の人たちと共に生きていくと決めることが、家族の新たな出発となる。その手助けを医療の面で実践していくことが、医者にとっての生命倫理であろう。倫理は思弁ではなく、行動である。私はそういうことを学んだ。

著者プロフィール

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業し、小児外科医となる。
2006年より、「松永クリニック小児科・小児外科」院長。13年、『運命の子　トリソミー　短命という定めの男の子を授かった家族の物語』（小学館）で第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。19年、『発達障害に生まれて　自閉症児と母の17年』で第8回日本医学ジャーナリスト協会賞・大賞を受賞。
著書に『小児がん外科医　君たちが教えてくれたこと』（中公文庫）、『呼吸器の子』（現代書館）、『いのちは輝く　わが子の障害を受け入れるとき』（中央公論新社）、『小児科医が伝える オンリーワンの花を咲かせる子育て』（文藝春秋）、『発達障害　最初の一歩』（中央公論新社）などがある。　

「2020年 『どんじり医』 で使われていた紹介文から引用しています。」