難病カルテ―患者たちのいま

著者 : 蒔田備憲

制作 : 大野更紗【解説】 

• 生活書院 (2014年3月6日発売)

感想・レビュー・書評

[viora117さんの感想 · 2014年9月29日]

世の中には、こんなにも難病と闘っておられる方がいることをこの本で知った。
病名すらも初めて知る難病もあるし、身近な耳慣れた病気もある。
この本は、難病患者の今をそれぞれの当事者からの視線で、毎日の暮らしをクローズアップさせている。
現実に難病をかかえて「今」をどうやって生きているかを伝えているだけではない。
これからの医療や障害者支援、就労支援など様々な問題点に対して、当事者だからこそ感じている、支援や体制はどのようなことが必要とされているかが、まとめられている。
何気なく普通に日々を暮していることが当たり前の日常であったかたがある日、突然、難病の”くじ”を引いてしまうことは（大野更紗さんの言葉でも紹介されていたけれど）、誰もいつ起こり得る事か分からないとすれば、他人ごとだと思えないと思って読む方が多いのではないかと思える。
難病指定はされていない病気を抱えているので、当然、自分の気持ちと重なる部分が大きかった。
難病だけど一生懸命頑張って生きているその姿が、励みになるという感情に訴えると言う側面もあるけれど、それだけではなく、具体的にどんなことに困っている「今」があるのかをまとめている著書だったので、これからも続編を期待したい！！

[yuimaarさんの感想 · 2014年10月9日]

正直、評価できるほど知らない。そんな気持ちで読み終えました。自分に何が出来る・この分野で何かしたいとまでは…二の足踏んでしまったけど、持ち歩きながら人生歩んでいきたいなと思いました。今自分の周りにいる難病や障害と向き合う人たち、いつか自分が出会うかもしれない誰かや、自分に起こるかもしれないコトのために。

とても勉強になり、考えさせられる一冊でした。答えは出ないけれど、気持ちが沈んだり、もうどうしようもないと思ったりはしない。決して面白おかしく書いてあるわけではないけれど、ひとって何がどうなってもそのように私には映るんだなとも。