難病カルテ―患者たちのいま

著者 :
制作 : 大野更紗【解説】 
  • 生活書院 (2014年3月6日発売)
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感想 : 14

先月、難病法が42年ぶりに改定された。新聞報道によると、「助成対象となる疾患は(1)患者数が人口の0・1%(約12万人)程度以下(2)発症の原因が不明(3)治療法が未確立-などが条件。具体的な対象疾患は第三者委で決めるが、現行の56疾患(約78万人)から約300疾患(約150万人)に拡大する見通し。」らしい。全人口の1%以上で、100人に一人は該当するという計算になる。いつ自分が該当者になってもオカシクない。が、こういうマイノリティーのニーズというのは票にならないので政治は動かない。人々も身内にでもいない限り自分に関係ない話になってしまう。が、明日はわが身という感覚をもって関心を持つ必要はあるんだろう。決して他人事ではない。本書には多数の体験談が掲載されており、いろんな苦労を知る事ができる。

読書状況:読み終わった 公開設定:公開
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感想投稿日 : 2014年6月14日
読了日 : 2014年6月14日
本棚登録日 : 2014年4月9日

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