- Amazon.co.jp ・本 (356ページ)
- / ISBN・EAN: 9784591130216
作品紹介・あらすじ
15万部突破のベストセラー、より多くの「困ってるひと」に届けるため、異例の緊急文庫化!
難民を研究していた大学院生女子がある日突然原因不明の難病を発症。想像を絶する過酷な状況を、澄んだ視点と命がけのユーモアをもって描いた類い稀なエッセイ!
感想・レビュー・書評
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「誰の痛みもわからなかった。何も知らなかった。
今はすこしだけ、わかるよ。ひとが生きることの、軽さも、重さも、弱さも、おかしさも、いとしさも。」
この本を一言で表すとすれば、「難」だろう。
難病、困難、難民、難難難…
それを「困ってるひと」というやさしい言葉に置き換えたことで、著者のユーモアとやさしさが伝わってくる。弱者ではなく困ってるひと。
これは世にも稀な難病にかかってしまった難民おしり女子の、時に切なく悲しく、でもユーモラスに語られる壮絶闘病記である。
発症当時大学院生だった著者が、なぜ大学時代からビルマに関心を抱き現地に何度も飛び難民支援をするに至ったか、などなど著者の略歴からはじまる。
そしてどうしてこうなった!?な難病闘病記へ。
難病は本当に診断されるまでがまず長く、著者も診断がおりるまで一年かかっている。
そして九ヶ月の入院生活。
その中で起こるさまざまな困ったことや苦しいこと、ロマンス。
壮絶なまでに大変だったろうに著者の軽やかな文章で、時折くすりと笑わせてもらえる。
でも共感してというか、つらくて泣けてしまうところも。
「わたし、死にたい」の章で書かれている、著者が当時一度だけ書いた日記がそのまま転載されている。
「"何が食べたいとか、何か読みたいとか、何かしたいとか、何か知りたいとか、どこかに行きたいとか、今感じない。自信も、意欲も、かつて自分がどうやって生活し、生きていたのか思い出せない。自分は何が好きとか、これをやっているときが幸せとか、わからなくなってしまった"」
「"逃げていること、甘いことは、自分でもよくわかる。なぜ心はつらいのだろう。同じところをぐるぐるとまわる"」
「"病気に苦しんで、疲れているのか。それとも、自分はもともとこういう人間だったのかな、と怖くなることもある"」
「"経済的不安、治療の不安、心身を脅かされている不安、自分が変わってしまった不安………すべてが不安に感じる"」
「"苦しい"」
引用した後、著者はアレマア、なんと暗いことか!と語っているが、全部に同意すぎて私は泣けてしまった。暗いけど、その気持ちは事実で、勝手ながらそう思ってしまっていた当時の自分の気持ちを大事にしてあげてほしいと思ってしまった。
たしかに何度も繰り返し読むものではないが、病状や状態は違えど、あまりにも私と同じことを著者も考えていたのだ、苦しみに耐えていたのだと泣きそうになり、共感した。
不安、あまりにもわかりすぎる。
いつ働けるようになるのか?病気は治るのか?本当の自分ってなんなのか?
不安を上げ始めればキリがない。
病気により孤独になるのも恐ろしいことだ。
著者も実感しているが、あまり他人に頼りすぎると他人も人間なので限界が来て、距離ができてしまう。
病床の、それも難病の孤独はひとりで耐えるしかないのだ。
この事実にもまた、共感して泣けてしまう。
どうしようもなく孤独なのだ。他人に依存してはやっていけない。依存しすぎると大事なものを失ってしまうから。
だからこそ、頼れる制度には、心置きなく頼るのだ。
制度には狭間もあり、このヤロー!と言いたくなるような時もあるが、頼れる時には頼れるものだ。
それでも、それらの事実を受け止めたうえで著者は生きていこうとする。
何度も死にたいと思う。でも、生きている。
著者はそんな心情を、
「なにがあっても。悲観も、楽観もしない。ただ、絶望は、しない。」
という言葉で綴っている。
この言葉を大事に胸に留めておきたいと思う。
今まさに困ってるひとにも、周りに困ってるひとがいる人もいない人にも、困ってないひとにも、全ての人に読んでほしい本だ。
とくに、すべての困ってるひとに届け。
私には届きました。それもとてもいいタイミングで。苦しいけど、見通しのたたない怖いし不安だらけの毎日だけど、絶望しないで生きていきたい。死にたくなる時もあるけど、そういう時には自分を励まして、なんとかやっていきたい。
後日談の本も出されているとのことで、そちらもいずれ読みたいです。詳細をみるコメント0件をすべて表示 -
ちょっとした身体の不調に弱音を吐く自分に喝‼︎
病気のしんどさ、辛さと闘っている人達。
毎日がインフルエンザにかかっているような感じだと聞くだけでズシーンと、気力が無くなりそうです。
行動力のある著者 更紗さんの明るさ、治療に関わったお医者さん 色々な人に助けてもらい感謝ですね。動きたくても思うように動けない本人しかわからない辛さがある事に気付かされました。
近い将来 他人に優しく、私でも何か役に立つことができるかも知れない、そういう思いが芽生えた一冊になりました。 -
本書が賛否両論になるのがよくわかる。
否として指摘されがちな「難であることをネガティブに捉えがち」やら「周囲への感謝がない」やら「闘病記なのに感謝がなくて感動できない」という意見には、所謂闘病ポルノを世間は求めているのだなあ、と言うサメザメとした感想をのみレスポンス。
賛と指摘されがちな「大変であるはずなのに愉快に書かれていて素敵」的な意見には、ある日突如として自分の身体が自分の常識とかけ離れたところにワープすると、笑い飛ばして自虐することで自分を受け入れていくしかないからなあ...と理屈っぽい自己中気味な感想をレスポンス。
そんな私が個人的に否だなあと思ったのは、病室内の生花持ち込み隠蔽工作エピソード。や、やめよう??下手したら大野さんも同室の患者も死ぬよ??? 非常に共感したのはステロイド使用開始直後の初恋類似のドキドキモード。これ、なかなか理解されにくいんだよねえ。
とまあ、これだけ色々と感想を書きたくなるくらいには良い本だと思います。大野さんよりは難易度イージーな同世代難病女子より、長文感想でござんした。 -
賛否両論、あると思う。
何故なら、ひとは経験が全てだと思うから。
難病は治らないから『難病』と言う。
耐え難い痛みの渦中、今にも心が折れてしまいそうなその苦しいなかで、まずはこの原稿を書き上げた彼女のパワーを讃美したい。
一般的な風邪を引くとかその程度ならば、生まれてから死ぬまでに多かれ少なかれ、誰でも経験することだと思う。
けれども大きく重い疾病となってくると、その人の言葉を聞いて想像まではしてみても、実際どう大変なのかは分からない。
それが、目には見え難い障害だとしたらどうだろう?
公共の交通機関などで優先席に座っていたとしたら、「お年寄りでもないのに、若いのに」と思わずに 居られるひとはどの位いるのだろう。
ドクターとの係わり方もそれで、彼等も人間である以上、患者本人の気持ちを全て理解するなど出来ないと思う。
先が見えず、暗闇の中見つけた一筋の光だけを頼りに、生きる力を懸命に出している彼女の姿。
それを見極めることが出来なかったのは立場が違うから。
仕方ない、けれども少しでもいいから分かって欲しい、分かろうとして貰いたい。
この本は、持病を持っている人々のそんな心の叫びを代弁した作品だと思う。
私自身、彼女の足元にも及ばないが、特定の医療受給者証を持っている。
その病気が自分にとって、どう大変なのか説明しても理解を得るのは難しい。
ただ、病気だけにとどまらずもっと個人に対してひとりひとりが目を向けるような世の中をまずは望んでしまう。
血縁者でも、家族でも、『他人の心と身体を理解する』というのは本当に難しいのです。
我ながら支離滅裂なレビューだけれど、日々生きていて心からそう思う。 -
ザ・壮絶!!
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ユーモアをめちゃくちゃコーティングしてくれてるおかげで、深刻すぎずに読めるけど、ものすごい難病だよこのひと!
読後は、難病患者といえども自分の足で立つ必要がある(精神的に)こと、気持ちを強く持つって大切だけど大変なこと、に気づく。
友情や医者との信頼関係が壊れていく章が切ないけど、真実はこの1000倍つらかったんだろうな。ほんとに、よくこんなにユーモア溢れる文章で綴れるな、著者の精神力に脱帽です。 -
著者略歴 (「BOOK著者紹介情報」より)
大野/更紗
1984年、福島県生まれ。上智大学外国語学部フランス語学科卒。上智大学大学院グローバルスタディーズ研究科地域研究専攻博士前期課程休学中。学部在学中にビルマ(ミャンマー)難民に出会い、民主化運動や人権問題に関心を抱き研究、NGOでの活動に没頭。大学院に進学した2008年、自己免疫疾患系の難病を発病する。1年間の検査期間、9か月間の入院治療を経て退院するまでを綴った『困ってるひと』で作家デビュー。2012年、第5回「(池田晶子記念)わたくし、つまりNobody賞」受賞
とてつもなく困っている自分自身を綴った手記のようなもので、コミカルな文調で書かれているが、読んでいて時折涙が出てくる位悲惨で、良く生きていたと抱きしめてあげたい本です。自己免疫系の病気は自分ではどうしようもないものなので、完治は無く一生付き合っていかなければならない。それなのに世の中の福祉からは見捨てられたような存在で、難病を抱えて生きるのはまさにコンクリートジャングルをサバイバルするような物だと知りました。ほんのりとした恋の部分では本当に泣けました。また著書を読みたいと思います。 -
難病に犯され、とにかく辛い、何度も諦めそうだけど、それでも絶望はしない。作者は明るく前向きに困難に立ち向かって行く。作者の感じた困ったこと、例えば書類の手続き、病の為に簡単な生活行動も困難なこと、などなどが正直に赤裸々にときおりギャグなんかも入って語られている。彼女の言うことは決して一時的な苦しさや困難から出たものではなく、他の人も頷くであろう共通の困ってること、不便さだ。根本的な解決は簡単には出来ない。絶対に。分かっているだけにこの理不尽さが悔しい。大学時代福祉を勉強してきたので、彼女の言うことはひとつひとつが全くその通りで正直で、それでも彼女のニーズがそう簡単に満たされるはずもないのがわかり、とにかくそういうことが胸に突き刺さりました。
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闘病記というか、自伝というか。想像のつかないような困難を抱えているだろうに、全体的にかなりエキセントリックな文章で、悲壮感はあまりない。
たった一冊の本を拝見しただけだけど、素晴らしく根性のある方だと思った。
そして、なんとなく分かっていたけど、日本の福祉の不足と制度の複雑怪奇さに途方に暮れてしまった。 -
壮絶の一言。
痛い、苦しい、辛いの嵐なのに中断出来ず、一気に読み切ってしまった。
大学院生だった著者が自分の居場所を見つけて、夢中で追いかけるものも見つけて、多忙な日々を過ごしていたそんな時、いきなり動けなくなる。
高熱と全身の痛みに耐えながら病院に行くも、診断は曖昧で治療の効果もない。
そんな状態なのにタイに行ってしまう著者のパワーに驚きながらも「ダメだ、やめろ!」と内心で叫んでしまう。
大野さんはパワフルな方だ、と思う。
そしてすごくまっすぐな方だ。
発病前はそのパワーはビルマ一直線だった。彼女の生きる道だった。
発病後、体が動かなくなって、生き続けることにとんでもないパワーが必要になったけど、それは彼女を生かす力にはならなかった。
恋をして、生きたいと思えるまでは。
難病との闘い、社会制度との闘い、彼女を苦しめるものの数は多い。
では、彼女を支えているものはなんだろう?と考えると、それは人だと気付く。
「ここを最後にしよう」と決意して単独で乗り込んだ病院で受け入れてくれた医師、普段は離れて暮らす両親、日々の煩雑な手続きや雑用を手伝ってくれる友人、そして彼女に1番力をくれるDIY難病男子。
この本を読んでいると、「人」の重要性を思い知らされる。
ギリギリ崖っぷちにいる彼女の目を通すと医者も役所の職員も、誠実かどうか一瞬で見破られてしまう。
彼女が誠実な人達に出会って、生きていることをとても嬉しく思う。
そしてそういう「人」がもっと増えることを心から願う。