1リットルの涙難病と闘い続ける少女亜也の日記 (幻冬舎文庫)

著者 :
  • 幻冬舎
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  • Amazon.co.jp ・本 (270ページ)
  • / ISBN・EAN: 9784344406100

感想・レビュー・書評

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  • 健康に生きれてることは奇跡ってことを実感する。

  • この本を読んだ後、自分が生きていることの奇跡に感謝したくなる。

    一昔前にドラマが大ヒットした原作。
    ただ、当時そこまでドラマを見る人ではなかったので結局ドラマすら見ないまま10年以上経過した。

    何となく読んでみたいと思って古本屋で買った本。
    これが、こんなにも心を揺さぶるとは。

    私は昔医学部を目指していました。
    目指す理由は、人を救いたいからでした。
    友人が突然亡くなって悲しい思いをさせたくないからこういう思いをずっと抱いて生きてきました。
    結局、医学部受験に合格できず違う進路に進むことにしました。それから6年が経ってこの本を読みました。

    あぁ、こんな人を救うのが自分がなりたかった医者なんじゃないか。と思いました。
    ずっと長い苦しみ・できないことが増えていく亜也さんの日々の状況を考えたとき、胸がとても痛くなりました。
    自分はもう医者になることはできないが、こういった亜也さんみたいな人に貢献できる仕事をやっていきたい。

  • わずか15歳で脊椎小脳変性症という難病に罹患した少女の日記です。かつて、沢尻エリカ主演でテレビドラマ化されたこともあります。「なぜわたしが?」との理不尽な状況の中で、生きる意味を懸命に問い、闘う亜也ちゃんのすがたに、切なくつらくとも直視しなければならない現実(日々)の重みを教えられます。死は、つらくともちゃんと生きたものの終点です。

    亜也ちゃんが、ヴィクトール・E・フランクルの『夜と霧』を読む。ナチスドイツのユダヤ人絶滅収容所に収容されていた心理学者の著書です。不条理な状況に閉じ込められたユダヤ人を、亜也ちゃんはどう感じたのだろうか。亜也ちゃんの感想は一言もない。僕はただ、想像するだけで、胸が痛い。

  • 脊髄小脳変性症を患った木藤亜弥さん。ドラマでもちろん知ってはいたが、確か昨年、前職の後輩の女の子に勧められていたのをようやく今読了。そしてこの本、昭和61年に書き上げられたものらしい。それって自分が生まれた年じゃないか。
    まずこれだけの文章を書き続けた彼女、そして決して良くなることがないことがあまりに残酷にわかってしまうこの病に対して、弱音を吐かず、悩みながらもそれでも懸命に前に進もうとした彼女に頭が下がる。頭ははっきりしているのに、それを外に表すことができない。そんな彼女に唯一できるのが書くことだったのかもしれない。

    "障害者として、これから一生重荷を背負って、苦しくても負けないでいきてゆかねばならない"そう決心したのだから……。

    背負ったものがあまりに重すぎる。それでも前に進もうとした彼女は、もちろん程度は違えど何か人には言えぬ悩みを背負って生きる人々の救いになるだろうか。

  • 凄く勇気をくれる本。
    そして日々の当たり前がどんなに幸せかを教えてくれる本でした。自分が情けなく思ってしまうほど
    前向きに、精一杯生きているあやちゃん。
    どれだけ努力しても報われない。それでも
    小さな幸せを見つけて土臭く泥臭く。
    すごく美しく感じました。強い人でした。
    そんなあやちゃんだからこそ神様は乗り越えられると思って試練を与えたのかな。
    わたしも今を精一杯に生きていきます。

  • 小学生の時に読んだもの。
    久しぶりに読んでもいいかも知れない。近々

  • 前から存在は知っていたが、今回初めて本で読んでみた。
    少しずつ病気が進行してしまう中での本人や、家族の苦悩が読んでいて伝わる。
    今、治療法がないような、難病と呼ばれる病気はやはり怖いと思った。
    健康に生きていけてる自分は幸せで、今できること、やりたいことを精一杯やって、一生懸命生きていこうと改めて思わせてくれるような作品だった。

  • 大阪樟蔭女子大学図書館OPACへのリンク
    https://library.osaka-shoin.ac.jp/opac/volume/350618

  • 主人公である15歳の少女、亜也を難病がおそう。病気が進行するにしたがって、入院生活を余儀なくされ、楽しみにしてた高校生活を送ることはできず、体が不自由で強いられた車椅子生活、など多くの苦難を経験しながらも生きる支えとなっていたのは日記を書くこと。

    3度目の入院で山本先生という医者が「医者をしている限り、亜也ちゃんを見捨てないからね」と言ったことは弱っていた主人公とその母親をどれほど気持ち的に救ったかと考えると1番印象的な部分でした。

    主人公の亜也がかかった難病のように、医療が発達した現在でも治せない病があるのが現実で、この本を読んでより考えさせられた。今現在、健康に毎日を送ることができていることを幸せだと感じ、毎日を生きていこうと思える作品でした。


    本館3階東閲覧室(人文系)
    請求番号 916 Ki
    ハンドルネーム だく

    • tokudaidokusho2さん
      涙物はあまり読みませんが、なにか辛いことがあったときにでも読んでみたいと思いました。
      ハンドルネーム ちょす
      涙物はあまり読みませんが、なにか辛いことがあったときにでも読んでみたいと思いました。
      ハンドルネーム ちょす
      2019/12/03
  • 病と闘いながら懸命に生きた亜也さんの実話。

    多感な時期に病にかかり、日々自分の体が自分の意思で思うようにならなくなっていくことに向き合い生きていく少女の強さと儚さ。

    彼女を支える家族、友人、医療関係者のノンフィクションは現在健常者として当たり前の日常を過ごしている私の心に一条の光を照らしてくれた。

  • とにかく泣いた。
    まじめに、素直に日々できることを頑張る亜也さんの生き方。
    家族の愛。
    努力の先に突き付けられる結果は、どうしてこんなに理不尽なのか。
    世の中は、障がい者にとってこんなに生きにくい場所なんだと、実感した。
    それをなんとかできるのが私たち健常者だと思う。
    私は正しいエネルギーに自分を使わないといけない。

  • 過去の既読本

  • すんでいるところの近くにあるスポーツセンターに週末に体を動かしに行くことが多いのですが。

    そこのエアロバイクコーナーに小さな書棚があって、こいでいる時に自由に読めるようになっています。で、そこにあったこの一冊を数週間かけて読みました。

    汗をふくフリをしながら涙を拭っていたのは内緒です。

    「信じれば夢はかなう」わけではないこと、その中で自分がとりうる選択肢を見極めて折り合いをつけること、反芻しきりで胸がつまりました。せめて自分が出来ることを考えながら生きてみよう。

    お母さんの手記から読み取れる「覚悟」とその他諸々の想い、そこにもこの書籍の価値はあると思う。

  • 「神様、病気はどうして私を選んだの?」恐ろしい病魔が15歳の少女亜也の青春を奪う。友達との別れ、車椅子の生活、数々の苦難が襲いかかる中、日記を書き続けることだけが亜也の生きる支えだった。「たとえどんな小さく弱い力でも私は誰かの役に立ちたい」最期まで前向きに生き抜いた少女の言葉が綴られた感動のロングセラー。

  • 何年も前に読んだ小説だけど、内容もセリフもはっきり覚えている。それぐらい当時の私にとって、衝撃的かつ感動的な内容でした。

  • あるがままを記していた。
    ただ気持ちがあまり伝わらなかった。

    もっとわがまましてもいいんじゃないかと思うくらい自分を押し殺していた。
    結果それを他社が振り返ったとき彼女の行動は他者には強いものとして写っていた。

    自分になにが出来るか考え続けてきたが、見えるのは暗闇だけという印象。
    その中で日に日にやれることがなくなり、なにに希望を持っていいのかもわからなくなっていた。

    望まない状況を受け入れるというのは不幸でしかないのかもしれないが、その中でも誰かの記憶に残るくらい力強く生きることはできる。

  • ドラマを見てたら興味がわいて、本も読んでみた。
    これは電車の中では読めません。泣きそうになるから。
    日に日に身体の自由が奪われ、それでも一生懸命生きようとする姿勢に脱帽。
    何の問題もなく健全にすごしている今の自分がいかに幸せなのかを痛感させられる。
    自分がダラダラしている時にはこの本を思い出して、「こんなんじゃいかん!」って、自分に対する戒めにしようと思う。

  • 守って、整備して、安全に、なんでもしてあげて、完璧な環境がいいってわけでもないんだなぁと思った。
    厳しい現実や周りからの棘のある言葉が、考えるエネルギーにもなったのかなぁ。

  • 脊髄小脳変性症

  • 英語版で難しい部分の参照用として使用。どちらにしても、おすすめ

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