1リットルの涙難病と闘い続ける少女亜也の日記 (幻冬舎文庫)

著者 :
  • 幻冬舎
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  • Amazon.co.jp ・本 (270ページ)
  • / ISBN・EAN: 9784344406100

感想・レビュー・書評

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  • 内容はともかく、この本の扱われ方をみるとげんなりする。
    アンネの日記みたいな感動搾取が気持ち悪い。

  • 亜矢さんと家族の生き方の輝きにただただ感動し、非常に勇気づけられた。

    大切なのは生きる姿勢であり、どれだけ命を燃やしているか?が問われる。
    生きる意味はなにか?という問いには意味はないと思う。

  • 難病・闘病のルポやノンフィクションは子供のころから読んではいたけどこれは今回が初見。ドラマは未見。決してあきらめない気持ち、確かに伝わった。

  • ドラマに毎回泣かされています。
    実家に原作があったので読んでみました。
    やっぱりドラマとは結構違うんだなぁ。
    周りの反応や環境に、時代の差を感じたりも。
    段々自分の体が悪くなっていくなんて、
    本人にしてみればものすごく辛いことだと思う。
    この病気では知能は落ちないから、
    頭と体のバランスが取れないってすごくもどかしいだろうな。
    健康って、すごく貴重なことです。
    この手記を見る限り、亜也ちゃんは結局、最期まで自分の病気を
    受け入れることはできなかったように見えます。
    なんとか前向きになろうとしながらも、ずっと病気に苦しめられている感じ。
    病気って難しい…。

  • 著者のお母さんが書かれた「いのちのハードル」を
    先に読んでこの本を読んだ。
    難病にとりつかれ障害者となりながらも前を向き
    全力で病気と戦った少女。
    25歳10ヶ月で好きだった音楽を聴きながら家族に見守られながら亡くなられた。
    お母さんの強さに頭が下がる。

  • ドラマの影響で読んだ本。
    手記ではドラマのように彼女を支える素敵な男性は出てこない。
    事実を淡々と綴る彼女の言葉は次第に重くなっていく。
    そして現実味が溢れていて、心がギュッと締め付けられた。
    ただ悲しいのに彼女の人生は、駆け抜けたような爽やかさを読了後感じられた。

  • この本は日記帳になっていて、亜也さんの目線から見た世界や想いが病気が発病するあたりから綴られています。

    今回は病気そのものについてのいわば本筋ではなく、別の角度からこの本を読んで感じたことを綴ってみます。

    この本の、彼女の言葉の選び方に魅せられました。すごく。

    彼女は私だったら絶対に考えもしない
    ことを文字にしていました。
    文字に起こせるということは、そういう世界の見方をしているということです。

    目が外にも向っていること。
    私がもし病気になったら、その壮絶さははっきり言って到底理解できるものではないけれど、自分の内側にばかり向くのだと思います。

  • ドラマを見て購入。
    涙が止まらなかった。

  • ・苦しい時は人間が成長している時
    ・わたしは空気のような存在の人になりたい。いなくなって初めて大切な存在であったことがわかるような、ともかく優しくて、にじみでてくるような、そんな人格の持ち主になりたい。
    ・どうかしてでっかい人になりたいと祈りし願う吾が面をみゆ
    ・たとえどんな小さな弱い力であっても、喜んで与えたかった。お世話になった、せめてもの恩返しにしたかった。

  •  身体が動かなくなっていくのって怖い。日記であることが、病気との闘いと、亜也さんの日常的な感情をより生々しく伝えてくれる。

  • 最初から結末はわかってたから、読んでてすごい辛かった。悲しかった。私にこういう類の本が向かないとわかった。

  • 読者を泣かせるために出したんじゃないだろうなと思ったけどどうしようもなく泣けたし、一生懸命生きてる姿に感動した。ドラマみてたからわかってたけどやっぱりハッピーエンドであってほしかったと思う。し、現実逃避だけどフィクションだったらよかったとも思ってしまった。いま同じ人間である人にこういう病気にかかってる人がいるとか、いたとか、自分や周りの人もかかるかもしれないとか考えるのが辛い。自分がかかったらこんなに一生懸命頑張れるかな…
    絶対になにがあっても「いい子にしないとああなるよ」と言った人にはなりたくない。

  • 医学概論の講義中「脊髄小脳変性症」の中で、この本が紹介され、ちょうどドラマの再放送もあったので、購入しました。
    著者の木藤亜也さん、本当にすごい人だと思いました。ドラマの最終回の最後のシーンでもそういう発言があるのですが、まさしくその通り。
    社会福祉士としてどうすべきか、考える1冊となりました。

  • 感動

  • これはやばい!!!泣いたとか感動とかかけ離れたところでスーパー感動しました。
    脊髄小脳変性症という病気のアヤさんが、病気の発症する少し前から書き留めていた日記をお母さんが編集したらしいんですが・・・すごいしっくりくるんですよね・・・日記の文章。何かまるで自分のつけてる日記を読み返してるみたいな間隔にすらとらわれてきて・・・

    それもそのはず!彼女、名古屋弁バリバリの名古屋人ですもん!(詳しくは三河人)。

    普通はこういう手記系の本嫌いなんですけど、最後まで読みきりました。一気に。

    今までできてたことができなくなるって辛いですよね。
    特に生命体のベーシックな活動ができないと、周りからも「この子ばかなの?」って目で見られるだろうし・・・
    そういう状況で、誰にも見せることのない日記の中で、これだけ向上心があるってのはすごいと思いました。

    それから本当に申し訳ないけど、本という媒体を通して読むと、どうしても現実のこととは思えない自分もいます。

    これがたかちゃんが超お勧めしてたドラマの原作なの?

  • ドラマをきっかけにして読んだ本。

  • 沢尻エリカが主役であったドラマで、多大な人気を博した原作である。僕自身このドラマを見たことがなく、原作を読むのが初めてだった。それはそれで良かったと感じた。もし、ドラマで見て原作を読んでしまうと、先入観が入っていたかもしれない。原作の方は、亜矢ちゃんが14歳から20歳までに日々日記に綴っていたものをまとめた内容のものであった。この日記を読んでいると、自分のこれまでの人生を振りかえざるおえなくなったと同時に、自分の生き方を反省した。生きたくても生きることができない人もいる。挑戦したくても、挑戦をすることができなくなる人もいる。人それぞれ悩みを抱えながら生きているけど、生きている限り希望は失ってはいけない。生きている限り、現状を変えることはできるのである。そう思わないといけない。弱音を吐いてはいけないと感じた。亜矢ちゃんは、死期に迫るときでさえ、一生懸命に生きていた。病に対して挑戦するという気概は常に持っていた。その姿に感動した。亜矢ちゃんの抱えていた苦悩からすると、自分の抱えている悩みなんてちっぽけに思える。自分が情けなく感じる。自分の境遇を嘆いてばかりいたが、自分の境遇がどれだけ恵まれていて、幸せであるのか自分では気付いていなかった。この本から学んだことは甚大である。また、周りには僕のように自分の生き方を振り返る人もいたと思う。今後の自分の人生を大きく左右する一冊であると感じた。僕のように、この本を読んで、今まで以上に一所懸命に生きていくと決意できた読者がいれば嬉しい。亜矢ちゃんも、皆にそう伝えたかったに違いない。

  • 4344406109 270p 2005・3・21 3版

  • 読み終わった後は
    ものすごく胸が痛かったです。

    亜矢さんの詞には
    とても感動しました。
    ありがとう。と心から思います。

  • 生の声、生の体験。
    何故人は自分と他人を比べてしまうのか。普通とは何か。試練とは何か。なぜそれは、この世に存在するのか。

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